Anemia aplastyczna
Historia choroby Adelki zaczyna się w dniu 20 czerwca 2023. Adelka miała wtedy niespełna 11 miesięcy i stawiała pierwsze kroki. Tego dnia wstała przy oknie balkonowym i odwracając się upadła, uderzając się w główkę. Ten upadek nie wyglądał groźnie.
Po jakimś czasie zauważyłam, że w miejscu po uderzeniu pojawił się krwiak. Bardzo szybko udaliśmy się do lekarza pierwszego kontaktu, a on skierował nas na SOR w CZMP. Wykonano RTG czaszki, ponieważ badanie nie wykazało nieprawidłowości Adelka została wypisana do domu.
Po 4 dniach krwiak był na tyle duży, że wróciliśmy na SOR. Tym razem wykonano TK. Czaszka była pęknięta, a oprócz widocznego krwiaka, wewnątrz czaszki znajdował się kolejny, ale nie to było najgorsze…
Przyjęto nas na odział a po 20 minutach, Adelkę zabrano na OIOM z powodu bardzo złych wyników krwi. To była noc z soboty na niedzielę. W rozmowie z anestezjologiem przyznałam, że chciałam poczekać do poniedziałku, w odpowiedzi usłyszałam tylko "mogłaby pani już nie dojechać"...
Po przetoczeniu krwi i płytek, krwiak zaczął się zmniejszać i myślami byłyśmy już w domku z tatą i starszym bratem. Niestety badania kontrolne wykonane tydzień później wykazały 9 tys. płytek krwi mimo, że minimalna norma to 150tys. Kolejna transfuzja i transport do szpitala na ul. Sporną na oddział "onkologii i hematologii dzieci młodszych".
Upadek z tak niewielkiej odległości nie tłumaczył tak poważnych konsekwencji. Rozszerzono diagnostykę i wykluczono wiele chorób. Do potwierdzenia tego co już podejrzewano potrzebna była trepanobiopsja, ale Adelka była wtedy maleńka, co utrudniało pobranie odpowiedniej ilości kości z bioderka. Ostatecznie przewieziono nas do kolejnego szpitala, gdzie na ortopedii lekarze wycięli 3 fragmenty z kości piszczelowej. Skutkowało to osłabieniem nóżki i koniecznością założenia gipsu na 3 tygodnie.
Diagnozę usłyszałam w dniu 27 lipca 2023 roku, czyli w pierwsze urodziny mojej córki - ciężka anemia aplastyczna, której leczenie może potrwać nawet rok... Nie mogłam powstrzymać łez.. Swoje pierwsze urodzinki spędza w szpitalu i możliwe, że tak będą wyglądały kolejne miesiące.
Naszą nadzieją był przeszczep od dawcy spokrewnionego.. Niestety ani ja, ani mąż, ani nawet brat Adelki, w którym pokładano największe nadzieję nie mieliśmy zgodności genetycznej. Jak później się okazało w całej Polsce nie ma osoby, która mogłaby zostać Adeli bliźniakiem genetycznym!
8 sierpnia podano mojej córce lek, który miał pobudzić pracę szpiku. Był na tyle silny, że miał spowodować szok w jej malutkim organizmie. I to się udało... Pierwszego dnia Adelka dostała gorączki, którą ciężko było zbić lekami, puls przekroczył 200, a pomiary ciśnienia wskazywały nawet 170/120.
Lek ten podaje się przez 5 dni. Mimo że każdy następny dzień był nieco lepszy od poprzedniego, parametry nawet nie były bliskie normy rocznego dziecka. Przez kolejne 60 dni, Adelka dostawała zastrzyki, które również miały poprawić wyniki morfologii. Po wielu miesiącach, czekania na jakąkolwiek dobrą wiadomość, w krwi Adeli zaczęły pojawiać się neutrofile, choć przez większość pobytu w szpitalu były one równe 0.
Dało nam to cień nadziei, że damy radę pokonać tę chorobę... Ta nadzieja tliła się aż do 120 dobry od podania leku. Kontrolna trepanobiopsja wykazała, że szpik pracuje jedynie w 15% procentach, a odpowiedziały tylko białe krwinki. W przypadku krwinek czerwonych i płytek krwi Adelka jest zależna od toczeń. Do tej pory miała aż 60 transfuzji.
Największym problemem w leczeniu naszej córki jest jej nietolerancja na jakiekolwiek drogi centralne. Obecnie ma 11 a w planach jest 12. Powtarzające się stany zapalne, wywołane wkłuciami umożliwiającymi jej podaż leków, czy odciąganie krwi do badań spowodowały, że Adelka przez ponad 6 miesięcy była jedynie 3 tygodnie bez antybiotyku.
Pięć pierwszych dni na onkologii Adelka mogła bawić się z innymi dziećmi, pozostały czas spędza w izolacji ścisłej. Nie może się również widywać z najlepszym na świecie starszym bratem gdyż przez wzgląd na chorobę w domu od czerwca spędziła tylko 15 dni.
Od pół roku nasza rodzina żyje rozdzielona. Ja z córką w szpitalu, a mąż z synem w domu. Kacper, bo tak ma na imię syn, chciałby po prostu bawić się z własną siostrą zabawkami i spędzać z nią czas, a może jedynie rozmawiać z nią przez kamerkę w telefonie.
Mimo, że jest nam bardzo trudno staramy odnaleźć jakaś "normalność" w tej dziwnej codzienności. Często wychodzimy do parku przed szpitalem. Adelka może wtedy spacerować swobodnie bez podłączonych przez większość czasu kroplówek. Będąc w sali również staramy się zażegnać nudzie malując czy tworząc zwierzątka z plasteliny.
Nieocenieni są również wolontariusze, którzy ofiarując swój czas, wywołują uśmiechy na twarzach dzieciaków, wypatrujących ich przez szpitalne drzwi. I mimo że serce mi pęka, bo moje półtoraroczne dziecko nie wie co to znaczy biegać boso po łące i krzyczeć z radości, cieszę się że tak dzielnie znosi pobyt w szpitalu i traktuje to miejsce jak drugi dom.
W najbliższym czasie czeka nas przeniesienie do Wrocławia na przeszczep szpiku kostnego.
Bliźniaczka Adelki to 28 letnia dziewczyna z Hiszpanii. Przed przeszczepem czeka ją jeszcze bardzo silna chemia, która ma przygotować jej organizm do przyjęcia szpiku dawcy. Bardzo się boimy, bo to ogromna ingerencja w tak malutki organizm, ale nie pozostało nam nic innego niż wierzyć, że za kilka miesięcy znów będziemy razem, a Adelka szybko nadrobi stracony czas i zapomni o bólu.
*Wypowiedzi Mamy Adelki zaznaczone zostały kolorem i kursywą.
Możesz zrobić imienny przelew internetowy na rzecz Adelki, kierując wpłatę z dopiskiem: Adela Jędrzejczyk na konto PKO BP nr 33 1440 1231 0000 0000 0184 1262.
Możesz przekazać darowiznę na rzecz Adelki teraz, klikając przycisk: WESPRZYJ >