"Aleksander ma 3 latka i mieszka w Brzezinach niedaleko Łodzi. Do sierpnia tego roku  jego życie nie różniło się niczym od życia każdego zdrowego trzylatka.

Mały od urodzenia był takim idealnie wagowym dzieckiem czyli "w sam raz ". Przyszedł jednak czas w którym zaczął nas rodziców niepokoić jego brzuszek okrągły jak piłeczka, ale cóż lubi zjeść, lubi też słodycze jak każde dziecko. Niestety oprócz objętości brzuszka pojawiała się co jakiś czas mała kuleczka koło pępka.  Zazwyczaj gdy mały leżał na wznak albo gdy się czymś ekscytował czy denerwował. Postanowiliśmy pójść do naszego pediatry i powiedzieć o tym, gdyż wyglądało nam to na przepuklinę. 

Po nieznacznym obejrzeniu syna przez lekarza usłyszałam, że to napięcie mięśnia twardego brzucha i niektóre dzieci tak mają "samo się rozejdzie". Poszliśmy do domu i kolejne 3 miesiące żyliśmy jak normalna rodzina. Syn rozkwitał jak zawsze. Niestety kuleczka wciąż się pojawiała i nic się nie rozchodziło.  Poszliśmy ponownie do naszej przychodni lecz do innego pediatry. Ponownie opowiedziałam co nas niepokoi. Pediatra zbadał brzuszek synka bardzo dokładnie i już wtedy było to dla mnie pierwsze uderzenie.  "Wyczuwam duży guz " i na cito skierowanie na USG jamy brzusznej żeby rozwiać nasze wątpliwości. W szpitalu usłyszeliśmy to samo "duży guz ". Nasz świat runął jeszcze nim trafiliśmy na SOR  szpitala na Spornej, na który dostaliśmy skierowanie od pediatry.

Tam szereg badań, chirurg, usg,  płacz syna, strach. I nagle cios. Słyszymy "neuroblastoma ". Kartka ze zdjęciem usg - kierunek ponownie chirurg piętro niżej. 

I wtedy pojawił się paniczny strach, krzyk w windzie ogromny ból i milion pytań  dlaczego nasz syn!?

Na dole czekał mąż, któremu nawet nie byłam w stanie wydusić słów, które usłyszałam po badaniu. Badanie nie zostawiało wiele do myślenia, natychmiast musiałam zostać z synem  na oddziale onkohematologi. Weszliśmy na oddział, przydzielili nam salę i świat się zawalił.  Płacz, bezsilność, rzeczywistość panującą na oddziale dobiła w pierwszych minutach pobytu. I wtedy się zaczęło. Pierwsze wkłucia, wenflon, pobrania krwi, krzyk, ból dziecka rozdzierał serce.

Badania w kierunku diagnozy naprawdę szły szybko. W kilku pierwszych dniach syn miał robioną biopsją szpiku, rezonans magnetyczny, tomograf, scyntygrafię kości i założenie browiaka, czyli drogi centralnej, przez którą od tamtej pory Oluś przyjmuje wszystkie leki oraz chemię.  Po omówieniu przez lekarzy wszystkich wyników badań i zrobieniu dodatkowo wycinka z guza usłyszeliśmy wstępną diagnozę.  Guz  tkanek miękkich  Edwing w IV stadium zaawansowania  z przerzutami do kości i szpiku o ogromnych rozmiarach  ponad 15 cm.  Nie wiem czy można przyzwyczaić się do takiej sytuacji, ale wiedzieliśmy jedno, że trzeba walczyć i wyleczyć nasze dziecko.

Obecnie syn jest po 5 blokach chemioterapii. Są dni lepsze pełne szczęścia, radości z życia, jakby choroby nie było. Ale są też te gorsze. Po ciężkich "chemiach" Oluś często ma dołki, wtedy nie je, nie pije, po kilka dni nie wstaje nawet, nie siada. Wdają się infekcje, problemy zdrowotne, ranki w buzi, potrzebne są przetoczenia krwi oraz białych płytek krwi.

Po takim spadku formy, gdy już wracamy na dobre tory Oluś ma problemy z chodzeniem plączą mu się nóżki i brakuje sił do zabawy. Rezonans i biopsja szpiku po 3 blokach chemii pokazała, że guz się zmniejszył niestety nie na tyle, by zakwalifikować nas do zabiegu. Dodatkowo wyznaczono 2 kolejne  bloki chemii.  Obecnie jesteśmy po kolejnym rezonansie i czekamy na badanie PET-CT, po którym mamy usłyszeć co dalej.

Na tę chwilę wiemy, że po 5 blokach, które już za nami szpik ładnie się oczyścił, lecz na kościach nadal nic się nie zadziało a guz stoi w miejscu. Oluś gdy ma dobre wyniki i jest w dobrej formie zawsze rozbawi wszystkie oddziałowe  ciocie.  Uwielbia tańczyć, bawi się i jest nazywany oddziałową maskotką.  Mówi, że na główce ma "koperek" bo tyle nam zostało po chemii i codziennie sprawdza czy urosło cos więcej.  Pandemia ogranicza obecnie kontakty dzieci na korytarzu, ale nasz dzielny wojownik mimo bólu strachu i tej ciężkiej choroby znalazł swoją "dziewczynę " na oddziale, z którą uwielbia się bawić i zawsze o niej wspomina nawet gdy wraca odpocząć do domku."