Pierwotna małopłytkowość immunologiczna
Antoś Majewski ma sześć i pół roku. Mieszka w niewielkiej, zielonej miejscowości Rosanów w pobliżu Zgierza.
Choroba Antosia zaczęła się 17 kwietnia 2019 roku. Na całym ciałku chłopczyka ukazały się wybroczyny i siniaki. Występowały niepokojąco częste krwotoki z nosa, które trudno było zatamować. Pojawił się krwiomocz…
„Udaliśmy się do pediatry, który natychmiast skierował Antosia do szpitala. Po przebadaniu Antka stwierdzono brak płytek krwi. Zostaliśmy przyjęci na oddział hematologii i onkologii szpitala im. Konopnickiej przy ulicy Spornej w Łodzi.”
Dla Antka jak i dla rodziców chłopca były to bardzo ciężkie chwile.
„Byliśmy załamani. Antek miał dwa razy wykonaną biopsję szpiku, podawane sterydy, immunoglobuliny, pulsy sterydowe, a także zabieg przypalania naczynek w nosie.”
Leczenie było bardzo długie i nie przynosiło efektów.
„Największy kryzys jaki przeszliśmy to stan, w którym Antek miał przetaczaną krew by nie popadł w anemię, po ciągłych krwotokach wewnętrznych i zewnętrznych.”
Życie całej rodziny przeniosło się na długie tygodnie do szpitala. Antoś bardzo płakał podczas często przeprowadzanych procedur medycznych.
„Było już bardzo źle. Wdrażane leki nie przynosiły poprawy. Dopiero po podaniu bardzo drogiego, nierefundowanego przez NFZ leku, w dawce jak dla osoby dorosłej, pojawiły się długo oczekiwane rezultaty. Ilość płytek zaczęła rosnąć bardzo szybko. To był sukces i ogromna ulga!”
W ciągu dwóch tygodni liczba płytek krwi wzrosła do ponad 300 tysięcy! Po ciężkim boju o zdrowie Antosia i ponad trzech miesiącach pobytu w szpitalu, rodzina Majewskich mogła wrócić do domu. Wizyty w szpitalu ograniczyły się do kontroli co dwa tygodnie.
„Po powrocie do domu, Antek jakby zaczął życie od nowa. Mógł się bawić, jeździć rowerem czy grać w piłkę.”
Antoś rozpoczął naukę w domu pod okiem nauczycielki, jednak chłopcu bardzo brakowało zabawy z rówieśnikami i wyjść na plac zabaw. Jego życie zmieniło się diametralnie. Musiał bardzo uważać aby się nie uderzyć, unikać słońca aby nie doszło do nadmiernego nagrzania ciała i nie doprowadzić do powstawania wylewów i wybroczyn.
„Dla naszej rodziny był to czas najwyższej próby. Nasze życie toczyło się prawie wyłącznie wokół Antka.”
Obecnie Antek ma regularnie wykonywane badania krwi, takie jak morfologia, płytki i próby wątrobowe. Niezbędne są również częste wizyty u dermatologa i pulmonologa.
Aktualnie Antoś czuje się dobrze, ale wystarczy, że lekko się uderzy i pojawiają się siniaki. Nie są one jednak bardzo rozległe i po jakimś czasie znikają. Wybroczyny nie pojawiają się już wcale.
Antoś ma starszego brata – siedemnastoletniego Mateusza, którego traktuje jak kolegę i przyjaciela. Mateusz bardzo przeżywa chorobę Antosia.
„Wraz z całą rodziną zajmujemy się Antkiem, wspierając go w zabawach i nauce. Nasze życie już nie jest takie samo, choć dążymy do powrotu do normalności z przed choroby. Są to jednak małe kroki. Wielu rzeczy nie możemy robić razem. Wciąż boimy się aby choroba Antosia nie powróciła. Naszemu życiu towarzyszy ciągły stres, szczególnie teraz w czasie pandemii, ponieważ Antek stale zażywa leki obniżające odporność.”
Antoś uwielbia jeździć na rowerze, grać w piłkę i układać klocki lego. Dzięki klockom posiada zdolności konstruowania przestrzennych budowli, lubi również majsterkować, chętnie uczy się gry w szachy i warcaby. Bardzo jednak tęskni za kolegami, placem zabaw, wypadami rodzinnymi nad wodę – za normalnością.
„Nasz synek w przedszkolu miał wielu przyjaciół, ale od roku nie ma z nimi kontaktu. Niestety - na tę chwilę nie może spotykać się z dziećmi, choć mocno ich Antosiowi brakuje.”
Prawdopodobnie od września Antoś pójdzie do pierwszej klasy szkoły podstawowej. Obecnie odbywa nauczanie indywidualne, przygotowujące do rozpoczęcia nauki. Antoś spędza dni na nauce w domu, zabawie i spacerach z rodziną. Co dwa tygodnie spędza dzień na badaniach w szpitalu, to stała rutyna.
„Brakuje nam trochę takiej normalności, gdzie możemy pójść całą rodziną tam, gdzie tylko chcemy i spotkać się z kim chcemy. Mamy nadzieję, że walka, którą toczyliśmy dobiegnie końca i Antoś wróci do normalnego życia.”
* Cytowane wypowiedzi mamy Antosia wyszczególnione zostały kolorem i kursywą.
Możesz zrobić imienny przelew internetowy na rzecz Antosia, kierując wpłatę z dopiskiem: ANTOŚ MAJEWSKI na konto PKO BP nr 33 1440 1231 0000 0000 0184 1262.
Możesz przekazać darowiznę na rzecz Antosia teraz, klikając przycisk: WESPRZYJ >