Blanka Dąbrowska

Wesprzyj

Nerwiakowłókniak splotowaty 

Blanka Dąbrowska jest 4,5 miesięcznym maluszkiem. Mieszka z rodzicami w Kołacinie, woj. łódzkie.

 

Blania od pierwszych chwil życia przebywała w szpitalach.

 

Był to bardzo trudny czas, gdyż zaraz po porodzie stwierdzono asymetrię twarzy i potrzebę przewiezienia noworodka ambulansem do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.

 

W inkubatorze z podłączoną sondą żywieniową spędziła tydzień na wykonywaniu różnych badań, które dały odpowiedź z czym mamy do czynienia. Następnie została przewieziona jako tygodniowy noworodek na Oddział Onkologiczny Centralnego Szpitala UM w Łodzi przy ulicy Spornej, gdzie rozpoczęła się batalia w poszukiwaniu przyczyny asymetrii buźki.

 

Lekarze podejrzewali naczyniaka, który niestety się nie potwierdził, następnie pobrano wycinek do badań histopatologicznych i zdecydowano o zaintubowaniu Blanki. I tak przez ciężkie 21 dni Nasze maleństwo było zaintubowane i karmione sondą już na Oddziale Intensywnej Terapii do czasu aż znalazł się wspaniały lekarz i to wszystko przerwał.

 

Był to straszny czas, a diagnozy nie było i dalej nie ma.

W końcu wyniki zaczęły wskazywać na wredną chorobę NF1, a asymetria jest spowodowana nieoperacyjnym, łagodnym guzem tkanek miękkich - nerwiakowłókniakiem splotowatym. Badania genetyczne nie potwierdziły choroby NF1 do czasu wystąpienia innych objawów.

 

Robimy wszystko by pomóc Blani, szukamy lekarzy i możliwości w innych krajach (niestety takie konsultacje kosztują około 1000 EUR). Mamy nadzieję, że pojawi się metoda pozwalająca na usunięcie tego okropnego guza, zniekształcającego twarz Naszego maleństwa.

 

Dzidziolek był wyczekiwany przez całą rodzinę i byliśmy w strasznym stanie. Teraz staramy się jakoś funkcjonować (ale wiadomo co czują rodzice) jest lepiej i Blaneczka jest z Nami w domu.

 

Po konsultacjach z lekarzami zadecydowano o podawaniu leku MEKINIST, który nie jest lekiem celowanym przy naszym guzie, ale musimy się trzymać jakiejś opcji. I tak od 2 miesiąca życia Blania ma podawany lek, po którym nie widać efektów, ale leczenie jest długotrwałe i może okazać się nieskuteczne.

 

Najlepszym rozwiązaniem byłoby pozbycie się guza w nieinwazyjny sposób dlatego poszukujemy ośrodka, który się tego podejmie bez narażenia dziecka na trwałe kalectwo.

 

Jeśli tylko znajdzie się taki ośrodek, zabieg będzie kosztowny, dlatego bardzo prosimy, co nie jest łatwe o wsparcie pieniężne, żebyśmy mogli zapewnić Naszemu małemu dzidziusiowi normalną przyszłość i zdrowie, a nasze starania i lekarzy spowodują zahamowanie powiększania guza.

Cały czas jesteśmy pod kontrolą różnych poradni, mamy robione badania, od pobrania krwi zaczynając po rezonans magnetyczny w znieczuleniu ogólnym, co jest strasznym przeżyciem. Takich badań wykonano już trzy i niestety nie ma żadnej poprawy od podawania leku.

 

Jesteśmy parą od 13 lat i Blania jest Naszym pierwszym wyczekiwanym maluszkiem. Miało to być najpiękniejsze lato w Naszym życiu, a okazało się najgorszym. Niestety podczas badań prenatalnych dwóch lekarzy wykonujących tak dokładne jak USG 3D nie zauważyło ogromnego, rosnącego od zarodka guza. Są momenty kiedy guz puchnie i zaczyna się panika, jednak badania niczego nowego nie wykazują.

 

Prosimy o wsparcie choćby złotówką, byśmy mogli kontrolować i konsultować z najlepszymi lekarzami nasz ciężki być może 1 w Europie przypadek.

 

* List napisany przez rodziców Blanki. 

 

Możesz zrobić imienny przelew internetowy na rzecz Blanki, kierując wpłatę z dopiskiem: Blanka Dąbrowska na konto PKO BP nr 33 1440 1231 0000 0000 0184 1262.

 

Możesz przekazać darowiznę na rzecz Blanki teraz, klikając przycisk: WESPRZYJ >



Program e-pity Copyright 2020-2021 e-file sp. z o.o. sp. k.