Diagnoza - nieoperacyjny guz usytuowany blisko pnia mózgu, chemia, radioterapia, wodogłowie, jedna zastawka komorowo-otrzewnowa, kolejna, sterydy, problemy z chodzeniem, z codziennymi czynnościami, brak rówieśników i dużo czasu, z którym trzeba coś zrobić i dużo myśli. To jest życie mojego 14-letniego Syna.

W styczniu 2022 r. usłyszeliśmy, że Maciek ma glejaka. Diagnoza odjęła nam oddech i władzę w nogach, ale szybkie reakcje lekarzy dały dużo nadziei. Z Olsztyna do Warszawy transportuje nas samolot. Lekarze zakładają Maćkowi drenaż. Syn idzie na pierwszy cykl chemioterapii, zaraz potem na drugi. Mimo cierpienia i bólu Maciek dalej jest wesołym i ciekawym świata dzieckiem – kontakt z innymi chorymi paradoksalnie dodaje mu sił.

W październiku coraz słabszy Maciek dalej walczy. 30 naświetleń – w tylu sesjach radioterapii bierze udział. Mimo tylu starań guz dalej nie daje za wygraną. Maćkowi przychodzi zmierzyć się wówczas z wodogłowiem. Lekarze wstawiają zastawkę odprowadzającą nadmiar płynu z głowy do otrzewnej. W listopadzie jesteśmy wreszcie w domu. Mimo chemio- i radioterapii Maciek czuje się coraz gorzej fizycznie. Doskwiera mu także brak rówieśników. 31 grudnia w trybie pilnym jedziemy do Olsztyna do szpitala. Dowiadujemy się, że za pogarszające się samopoczucie Maćka odpowiada zastawka, która nie odciąga odpowiednio płynu. Lekarze udrożniają zastawkę. Wszystko zdaje się iść ku dobremu.

Tymczasem w styczniu 2023r. tomografia i kolejny cios. Guz urósł, wcale się nie zmniejszył. Maciej trafia do domowego hospicjum.

Z wesołego, bardzo ciekawego nastolatka, którego wszędzie było pełno, w czasie niespełna roku Syn stał się „małym dorosłym”. Z dnia na dzień został wyrwany ze swojego środowiska, choroba zabrała mu nie tylko zdrowie, siłę i sprawność fizyczną niezmiernie dla nastolatka ważną, ale też szkołę i rówieśników.  Maciek ma krótkie chwile radości, wtedy, kiedy zobaczy coś wesołego w Internecie. Ale zaraz poważnieje. Od dłuższego czasu nie widziałam iskierki w jego oczach. Tej, którą widywałam bardzo często, gdy się do czegoś zapalał, gdy coś opowiadał. Dzisiaj patrzą na mnie oczy poturbowanego życiem nastolatka.

Chciałabym wlać w jego serce trochę radości. Chciałabym, żeby, jak każdy nastolatek, doświadczał nowych rzeczy, smakował życie, zdobywał kolejne umiejętności, żeby budował relacje z rówieśnikami.

Jest to możliwe w ośrodku rehabilitacyjnym dla dzieci. Niestety aktualnie nie stać mnie na długoterminowy pobyt Syna w ośrodku. Maciek potrzebuje pobytu stacjonarnego podczas którego fizjoterapeuci, rehabilitanci i masażyści odpowiednio się nim zajmą. Koszt takiego pobytu to 9 tys. za dwa tygodnie. Do tego dochodzą koszty codziennej pielęgnacji Syna, dojazdów do specjalistów i naszych dojazdów do ośrodka.

Czekamy na cud. Nadzieją jest dla nas terapia aktualnie stosowana u dorosłych chorych. Musimy zrobić wszystko, by Maciek był w dobrej formie i mógł poddać się ratującemu życie leczeniu. Maciek potrzebuje rehabilitacji ciągłej, nieprzerwanej, potrzebuje wsparcia psychologa, doświadczonych lekarzy, którzy wiedzą jak rozmawiać z okrutnie chorym nastolatkiem. Maciek chce żyć!