„Dokładnie pamiętam ten dzień, potwierdzenie diagnozy odbyło się przez telefon. Byłam chora, więc nie mogłam opuścić izolatki by spotkać się z lekarzem osobiście. Było to dla mnie bardzo trudne doświadczenie. W izolatce wszystko wyglądało inaczej. Personel medyczny wyglądał jak kosmici, wydawanie posiłków, wszelkie procedury medyczne – wszystko odbywało się w pełnym reżimie sanitarnym. Dla Mai to była trauma, którą ma do dziś. Po tygodniu, gdy u mnie uzyskano dwa razy ujemny wynik w kierunku COVID-19, przeniesiono nas na właściwy oddział onkologiczny.”

Rzeczywistość oddziału była niełatwa do zaakceptowania zarówno dla Mai jak i dla jej mamy. Ciężko było im odnaleźć się i myśleć pozytywnie, gdy wokół w najbliższym otoczeniu widziały tak wiele cierpienia. W ciągu 5-tygodniowego pobytu w szpitalu, Maja przeszła szereg procedur medycznych: kilkukrotne badanie USG, narkozy, rezonans magnetyczny, tomografię komputerową, badanie okulistyczne, badanie neurologiczne i laryngologiczne oraz kardiologiczne. Dziewczynka bardzo bała się personelu medycznego. Źle przeżywała ciągłe pobierania krwi.

Na początku miała założoną tymczasową drogę centralną i była wówczas podłączona niemalże przez cały czas pod 4 kroplówki. Następnie Mai założono cewnik typu Broviac do żyły centralnej, który umożliwił bezpieczne podawanie leków, chemii i pobrania krwi. Przez 3 tygodnie dziewczynka dostawała 3 różne antybiotyki. Przed operacją otrzymała 6-tygodniową chemioterapię, aby doprowadzić do zmniejszenia guza.

Leczenie odcisnęło spore piętno na Mai. Po tygodniu straciła włosy, opadła z sił, przestała zupełnie jeść i pić. Przez 7 dni była żywiona pozajelitowo. Stwierdzono u niej zespół SIADH (niewłaściwe uwalnianie wazopresyny), niedobór sodu oraz nadciśnienie tętnicze.

„Towarzyszył mi ogromny stres, lęk, trudno było powstrzymywać łzy. Bałam się, że Maja może nie doczekać operacji”.

Nie ma nic gorszego dla rodzica jak patrzeć na swoje cierpiące dziecko – to fakt, niestety z każdym dniem stan dziewczynki ulegał pogorszeniu. Dwa tygodnie miała nieustające boleści brzucha – zwijała się z bólu. Nie pomagały nawet silne leki przeciwbólowe w zastrzykach.

Po drugim cyklu chemii Maja zaczęła gorączkować, podejrzewano nawet sepsę. Została ponownie przeniesiona do izolatki. Na szczęście po 5 dniach sepsę wykluczono. Był to kolejny, ciężki okres. Sytuację dodatkowo pogorszyła epidemia, która sprawiła, że Maja wraz z mamą były zamknięte bez możliwości odwiedzin. Żywność i czyste ubrania były wymieniane z rodziną przed budynkiem szpitala. Maja bardzo tęskniła za tatą, nie mogła pojąć, że może go zobaczyć tylko przez szpitalne okno. Kiedy choruje dziecko, to tak naprawdę wraz z nim choruje cała rodzina, a ich życie ulega całkowitemu przewartościowaniu.

W domu na Maję czeka tata, starsze rodzeństwo, 3 psy i 3 koty, rybki i nawet papużki. Bliscy przeżywają chorobę Mai i bardzo tęsknią gdy jest w szpitalu. Maja przed chorobą chodziła pierwszy rok do przedszkola. Teraz tęskni za swoimi kolegami i koleżankami, dopytuje kiedy będzie mogła wrócić do przedszkola. Bardzo lubi rysować, malować , wykonywać różne prace plastyczne. Kocha zwierzęta i lubi się nimi opiekować. Gdy wraca do domu nie może się widywać z dalszą rodziną, znajomymi z powodu obniżonej odporności.

Po 4 tygodniach leczenia tata Mai zrobił testy na COVID-19 i zastąpił mamę w opiece nad dzieckiem  w szpitalu. Wtedy też nastąpił przełom. Maja zaczęła nabierać sił, nie chciała na krok rozstawać się z tatą. Znów na jej twarzy zagościł uśmiech. Odkąd się urodziła, tata często wyjeżdżał w delegacje, a tu w szpitalu miała go na wyłączność. Po 5 tygodniach leczenia Maja wyszła do domu, bo jej stan zdrowia się poprawił.

Obecnie jest już po operacji usunięcia lewej nerki wraz z guzem – nefrektomia lewostronna i po pierwszej chemii pooperacyjnej. Czeka ją 8-miesięczne leczenie chemioterapią i radioterapią. Trudno jest wypowiedzieć słowami, ile cierpienia, bólu, stresu, łez kosztuje ją każdy etap leczenia.

Bardzo ciężko pogodzić się z chorobą nowotworową dziecka, ale cała rodzina zdaje sobie sprawę, iż muszą mieć dużo siły dla Mai. Marzeniem dziewczynki jest wyjazd nad morze, do tej pory widziała je tylko w telewizji. Rodzice obiecali córeczce, że zrobią wszystko, aby to marzenie spełnić. Chcą cieszyć się każdym dniem spędzonym wspólnie. Jest to bardzo istotne, w momencie gdy ciągłe, długotrwałe pobyty w szpitalu stanowią już codzienność. Gdy mogą na kilka dni wrócić do domu ogarnia ich prawdziwa radość. Tęsknią za życiem sprzed choroby.

„Maja dostała w szpitalu dużo prezentów. Jesteśmy bardzo wdzięczni za wszelką pomoc jaką otrzymaliśmy od rodziny, znajomych, sąsiadów. Dopiero w chwili kryzysu widzimy na kogo możemy liczyć. Dziękujemy za duże zainteresowanie naszym dzieckiem. Dzięki napływającemu do nas wsparciu widzimy, że nie jesteśmy sami.”

Zebrane środki finansowe przeznaczone zostaną na leki, kosztowne suplementy diety, dojazdy do szpitala, a w przyszłości na rehabilitację.