Michalina Kaczmarek - Podopieczni - Krwinka - Fundacja dla dzieci z chorobami nowotworowymi

Michalina Kaczmarek

Wesprzyj

Anemia aplastyczna idiopatyczna 

„Ty jedna na milion”

 

Michalinka Kaczmarek, mieszkanka dzielnicy Retkinia w Łodzi. Do niedawna zwyczajna, pogodna 5- letnia dziewczynka, uczęszczająca do przedszkola, biorąca udział w różnorodnych zajęciach sportowych i tanecznych – gimnastyka, basen, balet. Do niedawna…

 

Opowiemy Wam o długiej podróży

 

2 stycznia 2020 roku, godziny poranne, Michalinka nie ma ochoty wstać z łóżka, ma problemy żołądkowe i nie byłoby w tym nic nadzwyczajnego, gdyby z godziny na godzinę nie było coraz gorzej. Rodzicom udaje się ustalić wizytę lekarską na popołudnie. Popołudniu skóra dziewczynki jest już cała zżółknięta. Skierowanie do szpitala. Szybkie pakowanie niezbędnych rzeczy. SOR Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi (ul. Sporna) stawia pierwsze rozpoznanie – zapalenie wątroby i żółtaczka.

 

"Można sobie tylko wyobrazić co człowiek czuje, kiedy jego dziecko z dnia na dzień robi się żółte, tak zaczął się dla nas ten rok."

Natychmiastowe skierowanie do Szpitala Chorób Zakaźnych im. Biegańskiego w Łodzi. Ciemna noc, długie oczekiwanie na transport medyczny, pierwsza w tej przygodzie szpitalna izolatka. Te 2 tygodnie izolacji, wkrótce okażą się niewielkim ułamkiem czasu. Kolejne rozpoznania – choroba wątroby, choroba pęcherzyka żółciowego, CMV przebyty kontakt. Codzienne pobieranie krwi, codzienny płacz, codzienny ból.

"Były to bardzo ciężkie chwile dla naszego dziecka, które do tej pory z zabiegów medycznych przeszło jedynie szczepienia. Dla nas rodziców: widzimy cierpienie, ból, płacz, ogromny strach w oczach Misi i jednocześnie musimy przytrzymywać przerażoną córkę podczas tych wszystkich czynności i zabiegów medycznych."

 

Mała wycieczka celem wykonania kolejnych badań – Szpital im. Marii Konopnickiej w Łodzi (ul. Sporna). Rezonans magnetyczny, pierwsze znieczulenie ogólne, nikt wtedy nie przypuszczał, że takich ryzykownych dla zdrowia i życia znieczuleń będzie jeszcze sporo na drodze. Powrót do Szpitala Chorób Zakaźnych im. Biegańskiego. Dochodzą objawy narastającej cholestazy.

 

"Nie jesteśmy w stanie opisać, jak szalenie dużo badań było robionych Michalinie. Ciągłe kłucia, ciągłe toczenie krwi, co chwilę zmiany wenflonów i wiele, wiele innych badań."

W trybie pilnym transport medyczny do Kliniki Gastroenterologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Dalsza diagnostyka i leczenie, które potrwa do 11 lutego. 5-te urodziny obchodzone w przyszpitalnym hotelu, ale udało się wyjść na te 2 godziny i zjeść kawałek tortu, dostać wymarzone prezenty – lalkę Barbi z pieskami i „Pędzące żółwie”. Michalinka jest bardzo wrażliwą dziewczynką, jej reakcją na ozdobiony urodzinowo pokój są leciutko zauważalne łzy wzruszenia.

 

Rozpoznanie: ostre zapalenie wątroby o nieustalonej etiologii. Karta informacyjna leczenia szpitalnego zajmuje 19 stron – czy wiecie ile na tych kartkach znajduje się bólu i cierpienia małego dziecka? Dziecka, które nie potrafi zrozumieć dlaczego tu się znalazło, a jednocześnie jest na tyle świadome, że na swój sposób rozumie, że jest źle. Ile jest w tym bolesnego pobierania krwi, kiedy żyły odmawiają posłuszeństwa? Ryzykownego „usypiania” celem wykonania skomplikowanych badań, jak m.in. biopsja. Myśli w głowie rodzica – dlaczego? Dlaczego my? W zaleceniach informacja o podawaniu 11 leków dziennie, w tym sterydoterapia u 5-letniej dziewczynki.

 

"Po półtora miesiąca w szpitalach wróciliśmy do domu. Nadal nasza córka musiała brać mnóstwo leków, w tym sterydy."

 

Powrót do domu! Kochanego domu, ostoi spokoju i ciszy, szczęścia. Powrót do najbliższych, do swoich zabawek, do książeczek, do swojego łóżka. Nadal z ograniczeniem wychodzenia na dwór ze względu na obniżoną odporność i panujący sezon grypowy, ale to przestaje być istotne, kiedy jest się u siebie, wśród kochających osób. Wydaje się, że trwało to ułamek sekundy…

 

Długiej podróży ciąg dalszy

 

20 marzec, 2020 roku, poranek. Stan zapalny palca wskazującego – poradnia kieruje na SOR. Rodzice znów pakują niezbędne rzeczy, jak błędnie myśleli - na jedną noc w szpitalu. Michalinka podczas jazdy samochodem nieustannie powtarza jak mantrę jedno, proste zdanie: „Będzie bolało?”. Na SORZE, po zaopatrzeniu chirurgicznym wykonano morfologię, w której stwierdzono: agranulocytozę, małopłytkowość z podejrzeniem choroby rozrostowej. Przyjęcie do Kliniki Szpitala im. Marii Konopnickiej (Łódź, Sporna). Nikt nie jest w stanie przelać na kartkę papieru tego przeszywającego bólu, wewnętrznego krzyku. Przecież miało już być dobrze! Przecież byliśmy już w domu! Przecież czekała nas tylko wizyta kontrolna w IPCZD w Warszawie! Przecież…! 

"Nasza córka w swoim organizmie nie ma prawie żadnych krwinek białych, które odpowiadają za odporność człowieka, ma bardzo mało krwinek czerwonych i płytek krwi."

 

Michalinka wymagała transfuzji preparatami krwi, jak się okaże nie jednorazowo, stale. W Centrach Krwiodawstwa informacja – brakuje krwi. Pełna mobilizacja, działanie rodziny, znajomych, ogromna dawka wsparcia.

Kolejne badania, kolejne znieczulenia ogólne, kolejny ból. Trepanobiopsja – wyniki za 2 tygodnie. 2 tygodnie to cała wieczność. Wtedy jeszcze nie było wiadomo, że 2 tygodnie to chwila. W znieczuleniu ogólnym implantowano drogę centralną typu Broviac. Pytanie, które znów rozdziera serce – jak wytłumaczyć małej, pięknej dziewczynce, że z jej ciałka wystaje rurka?

 

"Po kolejnych wielu badaniach krwi, USG, RTG, podwójnych punkcjach, trepanobiopsjach kości i szpiku kostnego usłyszeliśmy diagnozę NIEDOKRWISTOŚĆ APLASTYCZNA IDIOPATYCZNA (aplazja szpiku). Byliśmy przerażeni. Jest to rzadka, zagrażająca życiu choroba."

 

Kolejne rozpoznanie brzmi jak wyrok. Chciałoby się krzyczeć do pustych ścian. Niedokrwistość aplastyczna idiopatyczna (SAA), postać ciężka, w głębokiej pancytopenii. Ciężka anemia aplastyczna (SAA) jest poważną chorobą, w której dochodzi do niewydolności szpiku kostnego, co zagraża śmiercią wskutek ciężkich zakażeń lub krwawienia. W ponad połowie przypadków przyczyna anemii aplastycznej nie jest znana, ale najbardziej prawdopodobne jest zniszczenie szpiku kostnego przez własne limfocyty – mechanizm autoagresyjny. Występuje u 1-2 osób na milion.

"W tym trudnym czasie… czasie epidemii koronawirusa nasza córka musi toczyć walkę o swoje życie dosłownie każdego dnia. Wielu ludzi narzeka na wprowadzone zakazy związane z trwającą epidemią, ograniczeniami dotyczącymi wyjść. Misia musiała zostać zamknięta w izolatce z jednym z nas – ze mną lub z mamą, gdzie oprócz strachu o zdrowie i życie dziecka dochodzi stres związany z kontaktem z personelem szpitala, czy wyjściem do kuchni oddziałowej."

Pojawia się gorączka, obserwuje się wzrost wskaźników zapalnych, wizja OIOMU, ból znów nie do opisania. Michalinka jest wielką wojowniczką, pokonała posocznicę. Po ustabilizowaniu stanu niezwłocznie zakwalifikowano Michalinkę do terapii immunoablacyjnej thymoglobuliną (silny lek) zgodnie z Programem EWOG SAA 2010.

 

Liczba dzieci, u których udaje się wyleczyć SAA po immunoablacji wynosi 35%. Wsparciem tej terapii byłaby podaż czynnika – trombopoetyny, który wspomaga proces tworzenia płytek krwi w szpiku kostnym pod postacią leku Revolade.

Co dalej?

 

Leczenie anemii aplastycznej polega na przeszczepieniu szpiku kostnego od zgodnego dawcy-rodzeństwa. Michalinka jest jedynaczką. Z uwagi na brak dawcy rodzinnego od dnia 28 kwietnia 2020r. rozpoczęto leczenie immunoablacyjne z jednoczesnym podawaniem garnulocytarnego czynnika wzrostu. Równocześnie rozpoczęto procedurę poszukiwania dawcy niespokrewnionego do przeszczepienia szpiku. Niestety wyleczalność po immunoablacji wynosi tylko 35%.

 

Natomiast leczenie ciężkiej anemii aplastycznej w połączeniu z lekiem REVOLADE, daje szansę na wyleczenie do 60-70%. Lek ten w Stanach Zjednoczonych zarejestrowany jest w leczeniu anemii aplastycznej, w Polsce niestety nie jest refundowany. Przewidywana 6-cio miesięczna terapia wyniesie 120 000zł.

 

Michalinka jest piękną i pełną energii dziewczynką. Pokazuje nam wszystkim, że nie ma rzeczy niemożliwych, że nieważne jak jest źle, uśmiech jest najważniejszy. Kocha konie i kucyki, w poprzednie wakacje rodzice i dziadkowie zabierali ją do stadniny konnej. Jej całym światem, w izolacji jest gra komputerowa, w której główną fabułą są przygody z konikami. Lubi zajęcia plastyczne i techniczne. Lubi gry planszowe, rodzinne. Jest bardzo mądrą i bystrą dziewczynką, której choroba zmusiła ją do szybszego wejścia w dorosłość. Jest wojowniczką! Jest „jedna na milion”.

Codziennie budzimy się z nadzieją że to tylko zły sen. Nic tej choroby nie zapowiadało, Michalinka była zwyczajnym, roześmianym, pełnym energii dzieckiem. Ma swoje małe, wielkie marzenia. Takie zwyczajne, jak u każdego dziecka. Jedyne o czym marzymy, to o powrocie do normalności. Słowa lekarzy, że Michalinka szybko nie wróci do przedszkola, do swoich rówieśników jeszcze do nas nie dochodzą. Postawiliśmy ogromny mur. Nadzieja umiera ostatnia. Walczymy i się nie poddamy z Waszą pomocą!

 

 

„Dlaczego Bóg na najlepszych zsyła chorobę albo smutek, albo inne dolegliwości?

Bo przecież i na wojnie niebezpieczne rozkazy otrzymują najdzielniejsi”

Seneka

 

 

 

_______________________________________________________________________________________________

* Cytowane wypowiedzi rodziców Michalinki wyszczególnione zostały kolorem i kursywą.

Możesz zrobić imienny przelew internetowy na rzecz Misi, kierując wpłatę z dopiskiem: MICHALINA KACZMAREK na konto PKO BP nr 33 1440 1231 0000 0000 0184 1262.

 

Możesz przekazać darowiznę na rzecz Misi teraz, klikając przycisk: WESPRZYJ >



Program e-pity Copyright 2019-2020 e-file sp. z o.o. sp. k.