Nikodem urodził się zdrowym i pięknym dzieckiem, chociaż bardzo głośnym. Nic nie wskazywało na to, że może być na cokolwiek chory, ponieważ wszystkie badania wychodziły idealnie.

Gdy skończył 4 miesiące zaczęły pojawiać się na jego ciele małe siniaczki. Na początku tłumaczyliśmy to delikatnością u takiego małego dziecka. Na początku lipca 2021 roku pojawił się siniak w okolicy brzuszka, który wyglądał nietypowo, a kilka dni później kolejny na rączce miedzy kostkami. Wtedy zgłosiliśmy się do naszego pediatry, który natychmiast skierował nas na badanie do szpitala. Pierwsza nasza myśl BIAŁACZKA, ale pierwsze badania krwi to wykluczyły. Kolejne niestety wykazały HEMOFILIĘ TYP A POSTAĆ CIEŻKA. Jest to choroba związana z niekrzepnięciem krwi. Największym ryzykiem są samoistne wylewy, które mogą doprowadzić do śmierci jeśli nie zostanie podany natychmiast czynnik krzepnięcia krwi.

Słyszeliśmy o tej chorobie, że jest ale nie widzieliśmy jak jest ciężka. Początki były trudne dla nas i całej rodziny, ponieważ w domu mamy jeszcze starsza córkę. Mieszkamy w małej miejscowości oddalonej od szpitala o 80 km. Początek leczenia polegał na podawaniu raz w tygodniu czynnika krzepnięcia,  który miał chronić naszego synka. Niestety organizm Nikosia wytworzył przeciwciała i czynnik nie działał odpowiednio. Niestety Nikodem doświadczył do tego momentu nieprzyjemnych wylewów na rączce, nóżce, stopie związanych z próbami wkłuć dożylnych. Taki wylew jest bardzo bolesny zwłaszcza dla 6-8 miesięcznego dziecka. Mąż musiał zrezygnować z pracy i podjąć całodobowa opiekę nad Nikosiem. Zmiana leczenia polegała na podawaniu Nikosiowi czynnika codziennie. W związku z tym został założony mu port (dojście centralne) żebyśmy mogli robić to w domu.

I tak od listopada 2021 r. codziennie rano wkłuwam się do portu żeby podać mu lek. Są lepsze i gorsze dni. Dzieci nie lubią jak się wkuwa w ich ciałka igły, my niestety musimy robić to codziennie.

Początek samodzielnych wkłuć był dla mnie bardzo stresujący, ponieważ nie zawsze udawało się to idealnie. Często musieliśmy jechać na podanie do szpitala, gdzie i tam był czasami problem z drożnością portu. Jak już się sytuacja ustabilizowała i nauczyliśmy się z tym funkcjonować choroba postanowiła uświadomić nam jak jest groźna.

W styczniu 2023 r. stawiliśmy się na wymianę portu w szpitalu. Niestety nie poszło dobrze… W trakcie zabiegu urwał się kawałek cewnika i wędrował po tych małych żyłkach Nikosia przechodząc przez serduszko 2 lub 3 razy. Ryzykiem była śmierć, ponieważ każde uszkodzenie wewnętrzne groziło wylewem. Ze szpitala na ul. Spornej trafiliśmy do Centrum Zdrowia Matki Polki, gdzie Nikoś przeszedł zabieg usunięcia cewnika. Na szczęście jest to jeden z najsilniejszych chłopców, jakich znam i mu się udało. Kolejne dni jednak dalej były ciężkie - OIOM/pęknięte naczynko pod obojczykiem i w rezultacie wylew ( 3 przetoczenia krwi)/ krew w płucach/ martwica tkanek).

Nikodem jednak się nie poddał ...zawalczył i wygrał... Po około 5 tygodniach wróciłyśmy do domu. Dalej niestety musimy podawać czynnik codziennie ale jesteśmy szczęśliwi, że Nikoś jest z nami.

Nikoś ma teraz 2 lata i 8 miesięcy, jest bardzo radosnym i żywiołowym chłopcem. Niestety strach i ryzyko związane z jego choroba nie pozawala nam oddać go do przedszkola. W związku z tym prowadzimy edukacje w domu, na tyle na ile starcza nam finansów, ponieważ często musimy zaopatrywać się w rzeczy potrzebne do codziennych podaży czynnik (np. igły, strzykawki, jałowe rękawice).

Jesteśmy wdzięczni wszystkim lekarzom, których do tej pory spotkaliśmy, bo są to bardzo wyjątkowe osoby. Wielkie podziękowania również składam w stronę Fundacji Krwinka, ponieważ dostajemy od niej duże wsparcie.

Przekaz do innych rodziców: Nie bagatelizujcie nawet najmniejszych, niepokojących Was problemów zdrowotnych u dzieci.

*Wypowiedzi Mamy Nikodema zaznaczone zostały kolorem i kursywą.

Możesz zrobić imienny przelew internetowy na rzecz Nikodema, kierując wpłatę z dopiskiem: Nikodem Kowalski na konto PKO BP nr 33 1440 1231 0000 0000 0184 1262.

Możesz przekazać darowiznę na rzecz Nikosia teraz, klikając przycisk: WESPRZYJ >