Choroba onkologiczna zmienia życie całej rodziny. Wspierając na co dzień osoby dotknięte nowotworem i ich bliskich, jesteśmy świadomi trudności, jakie napotykają na swojej drodze. By wesprzeć ich w tej nierównej walce, Fundacja „Krwinka” we współpracy z innymi polskimi organizacjami pozarządowymi zajmującymi się onkologią dziecięcą, wystosowała apel do kandydatów do Parlamentu Europejskiego pod nazwą "Beating Childhood Cancer: Cure More, Cure Better and Tackle Inequalities. Jego celem jest zwrócenie uwagi na problemy występujące w trzech głównych obszarach onkologii dziecięcej jakimi jest leczenie, wsparcie po zakończonej terapii oraz eliminacja nierówności.

 

„Nowotwory dziecięce są główną przyczyną zgonów z powodu choroby u dzieci powyżej pierwszego roku życia w Europie.” By temu zapobiec organizacje apelują o zwiększenie liczby leków dla dzieci, stosowanych podczas leczenia specyficznych nowotworów pediatrycznych, wznawianie produkcji leków sierocych (ich wytwarzanie jest wstrzymywane ze względu na małą liczbę odbiorców, u których występuje dana choroba) oraz przeznaczenie środków finansowych na opracowywanie nowoczesnych metod wykrywania i walki z nowotworem. 

 

Zakończenie procesu leczenia nie jest jednoznaczne z powrotem do pełnego zdrowia. „Dwie trzecie osób, które przeżyły, cierpi na długotrwałe skutki uboczne oraz napotyka problemy prawne i społeczne.” Dlatego ważne jest, by dzieci oraz młodzież po przebytej terapii mieli zapewnione profesjonalne wsparcie medyczne i psychospołeczne, które pomoże im w pełni stanąć na nogi.

 

„Między różnymi krajami europejskimi istnieje różnica przynajmniej 20% we wskaźnikach przeżycia młodych pacjentów.” Chcąc zniwelować tę zauważalną dysproporcję, organizacje domagają się zapewnienia dostępu do przystępnych cenowo leków dla wszystkich dzieci w Europie, co pomoże zredukować liczbę zgonów dzieci i młodzieży.

 

Manifest został przygotowany przez SIOP Europe i CCI Europe Manifest - organizacje, których działalność poświęcona jest wsparciu dzieci dotkniętych chorobą nowotworową i ich najbliższym.  Fundacja „Krwinka” jak i pozostałe instytucje, które podpisały się pod listem, dostrzega ogromną rolę posłów Parlamentu Europejskiego we wprowadzeniu zmian w obszarze onkologii dziecięcej. Ich zaangażowanie może pomóc w stworzeniu ponadnarodowego rejestru onkologicznego, otrzymaniu zgody na używanie sztucznej inteligencji do analizy danych oraz zapewnieniu wsparcia psychospołecznego dla dzieci i ich rodzin.

 

Głęboko wierzymy, że apel wystosowany do przedstawicieli Parlamentu Europejskiego zaowocuje rozpoczęciem debaty na temat wymienionych obszarów i stworzy przestrzeń do poprawy sytuacji dzieci chorych zarówno w Polsce jak i w innych krajach europejskich.