NOWA PODOPIECZNA JAGNA CICHOPEK

W rodzinie występowały przypadki NF1, dlatego rodzice zaraz po porodzie zadbali o to by dzieci były przebadane pod kątem mutacji genetycznej.  

U Jagulki podczas badań genetycznych wynik wyszedł negatywny. Bardzo się ucieszyliśmy, świadomość że nasze dziecko jest bezpieczne była dla nas bardzo ważna. Niepokoiła nas jednak bardzo zmiana na plecach, którą córka miała od urodzenia.

Przez trwającą pandemię, lekarze zalecili obserwowanie zmiany. Dopiero w 2022 rozpoczęto diagnostykę.

Zmiana na pleckach powiększała się i zmieniała. W tym momencie zajmowała już 1/6 jej małych plecków. Pierwsze USG wykazały, że jest to niezłośliwa zmiana skórna – wyglądająca na malformację naczyniową lub nerwiakowłókniaka. Przeraziliśmy się, bo mogło to oznaczać. iż córka też jest chora na NF1.

 Dziewczynka przechodziła kolejne badania. Miała zrobiony Rezonans Magnetyczny i Biopsja, które  potwierdziły obawy rodziców.

Zmiana na plecach była nerwiakowłókniakiem. Dodatkowo RM ujawniło, iż zmiana jest głęboka i wchodzi w przestrzenie między kręgowe i w otrzewnej. Kolejna diagnoza – córka ma nerwiakowłókniaka splotowatego… Guz jest nieoperacyjny. Byliśmy załamani.

W marcu rutynowe badanie RM głowy u obojga dzieci i kolejny cios – u Jagienki jest podejrzenie glejaka nerwu wzrokowego. Badania okulistycznie nie wykazały zmian, jedne co nam zostało to czekać…

Również starszy braciszek Jagienki, Jarem cierpi z powodu glejaka.  

Od marca 2023 r. Jagienka jest pod opieką Oddziału Onkologii Dzieci Młodszych szpitala przy ul. Spornej.  

Od tego czasu córka rzadko chodzi do przedszkola. Musimy unikać skupisk, omija nas wiele fajnych rzeczy, które powinno się robić mając trzy latka…  

Jagienka i jej braciszek są bardzo blisko. Wszelkie badania i pobyty w szpitalu staramy się tak organizować by mogli być razem. To dla nich bardzo ważne, choć tacy mali są dla siebie wsparciem.  Jagna bardzo lubi oglądać Psi Patrol i świnkę Pepe. Brat jest jej mentorem, naśladuje go we wszystkim. Razem uwielbiają gotować. Codziennie bawią się swoją kuchnią, lubią także nam pomagać w gotowaniu – zwłaszcza próbować i poznawać nowe smaki. W domu często bawią się w przyjęcia, pikniki. Gotują wtedy dla lalek i misiów. Mamy nadzieję, że kiedyś otworzą swoją restaurację.

Rodzice szukają możliwości by leczyć dzieci też za granicą.

Zebrane środki chcemy przeznaczyć na wizyty u specjalistów i konsultacje. Nie poddajemy się w walce z tą podstępną chorobą – choć wiemy, że będziemy musieli z nią walczyć całe życie.

*Wypowiedzi mamy Jagny zaznaczone zostały kolorem i kursywą.

 

 

Możesz zrobić imienny przelew internetowy na rzecz Jagienki, kierując wpłatę z dopiskiem: Jagna Cichopek na konto PKO BP nr 33 1440 1231 0000 0000 0184 1262.

 

Możesz przekazać darowiznę na rzecz Jagienki teraz, klikając przycisk: WESPRZYJ >



Program e-pity Copyright 2020-2021 e-file sp. z o.o. sp. k.