Od zawsze chcieliśmy mieć dużą rodzinę. Jaremka jest naszym pierwszym dzieckiem. Jest bardzo wrażliwy, opiekuńczy i pomocny. To prawdziwy synuś mamusi.
W rodzinie występowały przypadki NF1, dlatego rodzice zaraz po porodzie zadbali o to by synek był przebadany pod kątem mutacji genetycznej.
Byliśmy bardzo załamani gdy u Jaremy wynik badania wyszedł pozytywny. Szybko na jego ciele pojawiły się plamki kawa z mlekiem. Jednak ta choroba jest bardzo nieobliczalna i ma niejednokrotnie inny przebieg u każdego chorego. Liczyliśmy, że u Jaremki też będzie mała łagodny przebieg…
Rodzice byli spokojni ponieważ ich pediatra jest także onkologiem i dbała o to by dzieci były pod opieką wszystkich wymaganych specjalistów.
W marcu 2023r. rutynowe badanie RM głowy były dla rodziców prawdziwym ciosem.
Jarema ma glejaka, bardzo groźnie usytuowanego – na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych – ma zagrożone widzenie. Już wtedy po wizycie u okulisty okazało się, że bardzo słabo widzi na lewe oczko. Chirurdzy nie dali nam żadnych szans. Na szczęście była szansa w chemioterapii. Od kwietnia 2023 r. jesteśmy pod opieką Oddziału Onkologii Dzieci Młodszych szpitala przy ul. Spornej.
Niestety również młodsza siostra Jaremy, Jagienka cierpi z powodu nerwiakowłókniaka splotowatego. Dzielny Jaremka dobrze znosi chemioterapię. Jednak od kwietnia nie mógł chodzić do przedszkola, spotykać się z dziećmi. Cotygodniowe wizyty na oddziale były dla całej rodziny bardzo obciążające.
Ze względu na obniżoną odporność Jaremy, siostra także siedziała w domu. Dzieci są bardzo blisko. Wszelkie badania i pobyty w szpitalu staramy się tak organizować by mogli być razem. To dla nich bardzo ważne, choć tacy mali są dla siebie wsparciem.
Cała rodzina walczy o to by Jarema oraz jego siostrzyczka Jagienka byli zdrowi i mogli wrócić do normalności. Pasją Jaremy jest gotowanie, które sprawia mu prawdziwą radość.
Codziennie razem z siostrą bawią się swoją kuchnią, lubią także nam pomagać w gotowaniu – zwłaszcza próbować i poznawać nowe smaki. W domu często bawią się w przyjęcia, pikniki. Gotują wtedy dla lalek i misiów. Mamy nadzieję, że kiedyś otworzą swoją restaurację.
Rodzice szukają możliwości by leczyć dzieci też za granicą.
Zebrane środki chcemy przeznaczyć na wizyty u specjalistów i konsultacje. Nie poddajemy się w walce z tą podstępną chorobą – choć wiemy, że będziemy musieli z nią walczyć całe życie.
*Wypowiedzi mamy Jaremy zaznaczone zostały kolorem i kursywą.
Możesz zrobić imienny przelew internetowy na rzecz Jaremy, kierując wpłatę z dopiskiem: Jarema Chchopek na konto PKO BP nr 33 1440 1231 0000 0000 0184 1262.
Możesz przekazać darowiznę na rzecz Jaremy teraz, klikając przycisk: WESPRZYJ >