
Nazywam się Julian Goliński, mam 10 lat i mieszkam w Kędziorkach pod Brzezinami. Właśnie ukończyłem klasę
5 Szkoły Podstawowej nr 3 w Brzezinach. W przyszłości chciałbym zostać aktorem ze względu na moje poczucie humoru.
Jak zacząłem chorować? W lecie 2024 r. zaczęła mnie boleć lewa noga, nie wiadomo dlaczego. Ból pojawiał się co około miesiąc i nie mogłem przez niego spać ani chodzić. Kilka razy zgłaszaliśmy się na SOR, ale lekarze nie widzieli nic niepokojącego. Dopiero badanie RTG pokazało ubytek korowy kości. Jednak ból nie odpuszczał i w końcu, po około pół roku i licznych badaniach wykryto u mnie rzadką chorobę kości - przewlekłe wieloogniskowe zapalenie kości i szpiku (CRMO). Po niespełna roku leczenia zacząłem odczuwać ból w drugiej nodze. Myśleliśmy, że to kolejne ognisko CRMO, jednak badanie RTG nie pokazało żadnych zmian w prawej nodze, ale ujawniło powiększony stan zapalny z naciekiem w lewej. Podejrzenie - nowotwór złośliwy kości. Kolejne badania: MRI, RTG z kontrastem, biopsja i trepanobiopsja potwierdziły obawy lekarzy: nowotwór złośliwy kości i tkanek miękkich – mięsak Ewinga.
Nie był to jednak koniec badań i złych wiadomości. Ostatnie z nich (PET) pokazało guzek na kręgu L3 z naciekiem między L3 i L4 oraz zajęty węzeł chłonny w pachwinie. Natychmiast rozpoczęto leczenie na Oddziale Onkologii Dziecięcej w CSK CKD w Łodzi, które obejmuje 9 cykli chemioterapii, na którą składa się 5 preparatów chemicznych. Chemioterapia ma na celu zmniejszenie guza, który na ten moment ma długość 20 cm. W dalszym toku leczenia czeka mnie operacja wycięcia guza, chemioterapia uzupełniająca oraz radioterapia. Być może będzie konieczność zastosowania immunoterapii – ta jednak jest bardzo kosztowna.
Największą trudnością dla nas, rodziców Juliana, nie była diagnoza, ale to, w jaki sposób powiedzieć o tym wszystkim temu małemu chłopcu. Julian jednak nie diagnozę zniósł najgorzej, najbardziej przygnębiającą dla niego informacją było to, że nie wróci do szkoły, ani w tym roku szkolnym, ani w następnym. Było mu niezwykle trudno pogodzić się z tym, że nie będzie mógł codziennie widzieć się z rówieśnikami oraz ćwiczyć na zajęciach wychowania fizycznego. Choroba odebrała mu także możliwość rozwijania swoich pasji: jazdy na hulajnodze wyczynowej
oraz hodowli pająków
Julian znosi wszystkie chemioterapie bardzo dzielnie, chociaż zdarzają się dni, kiedy skutki uboczne leczenia dają się mocno we znaki. Choroba wywróciła życie rodziny do góry nogami: więcej czasu Julian spędza w szpitalu niż w domu. Rodzinie czasami jest bardzo trudno się zorganizować, zwłaszcza że ich córka od 14 lat mierzy się z malformacją kapilarną twarzy i też sporo czasu spędza w szpitalu. Wszyscy jednak starają się trzymać razem oraz być dla siebie wsparciem.
Najbardziej tęsknię za szkołą, kolegami i koleżankami z klasy, z którymi obecnie mogę się kontaktować jedynie telefonicznie. Jest mi smutno z tego powodu, bo są dla mnie ogromnym wsparciem, zawsze mogę na nich liczyć. Tęsknie też za rodzinnymi wyjazdami, ale nie poddaję się i walczę dalej by odzyskać zdrowie i normalne życie - mówi Julian
Zebrane środki zostaną przeznaczone na dalsze leczenie, konsultacje i rehabilitację. Dzięki Waszemu wsparciu wierzymy, że uda nam się pokonać chorobę.
Możesz przekazać darowiznę na rzecz Juliana klikając przycisk: WESPRZYJ