Celem emocjonalnych i osobistych rozmów z gośćmi, powiązanymi z onkologią dziecięcą, jest podzielenie się zrozumieniem i nadzieją ze wszystkimi, którzy znaleźli się w tak trudnej sytuacji życiowej. Podejmując zagadnienie zdrowia psychospołecznego rodzin onkowojowników, Fundacja „Krwinka” dołączyła również do ogólnopolskiej akcji „Złota Wstążka”, której tegoroczna edycja jest ściśle związana z tematyką podcastu.
Dzwoni telefon. Na chwilę wszystko się zatrzymuje, gdy po drugiej stronie słychać nieśmiały, cichy głos zakłopotanego rodzica. Zdecydował się on na kontakt, by zapytać o warunki przystąpienia córeczki lub synka do fundacji. To jest ten moment, w którym diagnoza została potwierdzona i przyszedł czas na szukanie pomocy. Wiadomo już, że od tamtej pory życie kolejnej rodziny nieodwracalnie się zmieni.
Rocznie w Polsce na nowotworowy choruje 1 200 dzieci. W momencie rozpoznania jednostki chorobowej całe rodziny są zmuszone z dnia na dzień – bez względu na długoterminowe plany i marzenia – dokonać zmiany swojego dotychczasowego życia. Choroba onkologiczna atakuje dzieci w różnym wieku w najmniej przewidywanych okolicznościach, często zaczyna się niepozornie. W zależności od wieku, osobowości, wsparcia społecznego czy charakteru relacji rodzinnych, mali pacjenci reagują w różny sposób na konieczność zmiany rzeczywistości – a wraz z nimi ich bliscy.
Diagnoza oraz plan leczenia są początkiem zmagań z trudami długotrwałej terapii oraz wyzwań, które stają przed wszystkimi członkami rodziny. Choroba nowotworowa nie oznacza jedynie przebywania w sali szpitalnej. To szerokie spektrum zdarzeń, emocji, potrzeb, które się rozgrywają również poza kliniką i dotyczą zarówno chorego dziecka, jak i jego rodziców czy rodzeństwa. Warto podkreślić, że wsparcie bliskich w znacznym stopniu pozytywnie wpływa na kondycję psychofizyczną pacjentów, która jest często kluczowa w procesie zdrowienia. Należy zaznaczyć, że każdy z bliskich ma własne, bardzo indywidualne postrzeganie choroby. Można wyróżnić perspektywę chorego dziecka; rodzica, który zostaje w szpitalu oraz rodzica, który przebywa w domu z pozostałymi dziećmi; rodzeństwa – starszego i młodszego, a także całego środowiska, w którym na co dzień funkcjonuje rodzina.
– Codzienna praktyka pokazuje, że treści mówiące o różnych wymiarach dziecięcych chorób onkologicznych są poszukiwane i nadal niewystarczające. Brakuje nam dostępności do świadectw osób, które przechodząc przez proces związany z diagnozą i terapią, miały podobne doświadczenia do tych, z którymi mierzą się kolejne rodziny zdiagnozowanych dzieci. Osobiste historie dają nadzieję i zrozumienie w niekiedy bardzo trudnych chwilach – podkreśla Jacek Jankowski, psycholog z Fundacji „Krwinka”.
W ramach wrześniowych działań zwiększających wiedzę na temat chorób nowotworowych u dzieci Fundacja „Krwinka” zaprezentuje podcast, którego prowadzącym jest Jacek Jankowski, psycholog pracujący na oddziałach onkohematologicznych w Klinice Pediatrii, Onkologii i Hematologii w Ośrodku Pediatrycznym im. M. Konopnickiej CSK U. M. w Łodzi. Tytuł „Onkorozmowy dające nadzieję” nawiązuje do głównej idei, przyświecającej twórcom kampanii – rozbudzić siłę u wszystkich członków rodziny, mierzących się z wymagającą sytuacją, w której często dominuje strach o życie i przyszłość.
Gościem pierwszego odcinka podcastu będzie Natalia Kustosz, była podopieczna Fundacji „Krwinka”, która pomyślnie przeszła długotrwały proces leczenia białaczki. Obecna studentka kierunku dietetyki na Uniwersytecie Medycznym w Łodzi podzieli się swoją osobistą historią i przemyśleniami, które towarzyszyły jej na różnych etapach choroby onkologicznej. – Wszyscy goście podcastu są bohaterami, którzy zdecydowali się publicznie opowiedzieć o swoich przeżyciach związanych z chorobą nowotworową. Wśród nich są nasi podopieczni, a ich historie mogą dać nadzieję na wyzdrowienie. Współdzielenie swojego doświadczenia jest niezwykle cenne i może mieć wymiar terapeutyczny – zaznacza Jacek Jankowski, psycholog z Fundacji „Krwinka”.
Nadzieja, której potrzebują onkorodziny, ma wiele płaszczyzn. Najważniejszą jest zakończenie leczenia, jednak zanim do tego dojdzie, najpierw odbywa się długotrwały proces terapii, obejmujący różne etapy. Można zatem mówić o nadziei na lepszy dzień po podaży silnych leków, na zjedzenie ulubionego dania, na spotkanie z rodzeństwem, na uczestniczenie w zajęciach warsztatowych na oddziale, na spotkanie koleżanek czy kolegów ze szkoły, na rozmowę z dziadkami, na zabawę w parku, aż wreszcie na wyzdrowienie.
Podcast zostanie premierowo zaprezentowany 2 września 2022 roku w terminie otwarcia ogólnopolskiej akcji „Złota Wstążka”, organizowanej przez Fundację na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, do której dołączyła Fundacja „Krwinka”. Jest to trzecia edycja kampanii, w której uczestniczą polskie miasta, rozświetlające znane budynki w przestrzeni miejskiej w kolorze złotym. Na całym świecie wrzesień jest miesiącem świadomości dziecięcych nowotworów, a jego znanym symbolem jest właśnie złota wstążka.
– Złota wstążka jest symbolem onkologii dziecięcej i wszelkich działań na rzecz dzieci z chorobą nowotworową. Złota wstążka ma swój rodowód w Stanach Zjednoczonych, a do jej popularyzacji przyczyniło jest Międzynarodowe Stowarzyszenie Onkologii Dziecięcej SIOP, zwłaszcza jego europejska gałąź – SIOP Europe. To organizacja, która zrzesza głównie lekarzy, personel medyczny czy naukowców. – mówi prof. dr hab. n. med. Tomasz Szczepański Prezes Polskiego Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej, członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego. – Znaczący wkład w popularyzację symboliki złotej wstążki mają też organizacje pozarządowe zrzeszone w Childhood Cancer International, w tym jej części europejskiej. Celem tych wszystkich działań jest zwiększenie świadomości społecznej na temat problematyki nowotworów wieku dziecięcego i pogłębienie wiedzy, jak możemy pomóc lepiej je leczyć, pomagając tym samym dzieciom – dodaje.
Fundacja „Krwinka” zaplanowała trzy odcinki podcastu, które będą publikowane w co drugi piątek miesiąca: 2, 16, 30 września 2022 roku na kanale YouTube organizacji oraz w innych serwisach. Ponadto przewidziano kontynuację onkorozmów na kolejne miesiące.
