"Amelia ma 13 lat i choruje na białaczkę. Przez ostatni rok nasza córka walczyła o życie na oddziale hematologii, a w styczniu tego roku rozpoczęła chemioterapię podtrzymującą w izolacji domowej.

Lekiem, który mógłby wyleczyć nasze dziecka jest przeszczep szpiku od zgodnego dawcy, lecz póki co nie ma nikogo zgodnego z Amelią. Czy w nadchodzącym czasie do bazy potencjalnych dawców szpiku dołączy jej bliźniak genetyczny? A może rozwój innowacyjnych metod leczenia przyniesie nadzieję na jej wyleczenie? 

Te pytania zajmują nasze myśli. Tymczasem proces leczenia trwa.

Prowadzimy działalność gospodarczą i będziemy robić to nadal, lecz sytuacja sprawia, że nie jesteśmy na tyle przewidywalni, aby przyjmować dodatkowe zobowiązania zawodowe.

Wasze wsparcie daje nam poczucie bezpieczeństwa w tym czasie niepewności i jest uzupełnieniem domowego budżetu, które przeznaczamy na zakup leków, rehabilitację, wsparcie psychologiczne i wydatki/niespodzianki. 

Wszystkim Wam dziękujemy za ciepłe myśli. 

Kasia i Marcin 
rodzice Amelii 

Amelia przed diagnozą?

Zdrowa od urodzenia.

Silna, pogodna i towarzyska, lubiła nie tyle się uczyć, ile chodzić do szkoły, bo w szkole najfajniejsi są dzieciaki i nauczyciele.

Przed diagnozą jej rodzice mieli problemy typu: na jakie zajęcia dodatkowe zapisać córkę? Przygotowywali się do etapu, kiedy ich jedynaczka wejdzie w fazę bycia nastolatką. Nie było żadnego sygnału ostrzegawczego. 

W grudniu 2020 r., dziewczynka narzekała, że jest zmęczona. Pewnego dnia nie była w stanie wrócić o własnych siłach z codziennego spaceru.

Lekarz pierwszego kontaktu zasugerował test na COVID, lecz niestety nie badania krwi. Kiedy w końcu dziecko trafiło na Oddział Hematologii Dziecięcej w UCK w Gdańsku komórki rakowe stanowiły 94% szpiku Amelii.

Rodzice usłyszeli diagnozę:

„To ostra białaczka limfoblastyczna, T komórkowa. Państwa córka jest w grupie wysokiego ryzyka, a jej życie jest zagrożone. Potrzebny będzie przeszczep szpiku”. 

Życie całej rodziny bardzo się zmieniło. Amelia przeszła długie, wyczerpujące leczenie chemioterapią oraz sterydoterapią. Mimo nie najlepszych rokowań ona i jej bliscy byli dobrej myśli, bo w końcu uzyskała tzw. remisję. Przeczep miał być w czerwcu. W maju nokaut. BRAK ZGODNEGO DAWCY! Ani w rodzinie, ani w światowej bazie 39 mln potencjalnych dawców nie ma NIKOGO zgodnego z Amelią. 

Podjęto decyzję o przedłużeniu leczenia. Radioterapia, kolejne chemie, wyzerowania i infekcje. Mała ranka na ramieniu doprowadziła do sepsy i zakażenia. W końcu, po roku takiego życia, w grudniu rozpoczęła leczenie podtrzymujące. Dla Amelii, która nie ma dawcy, jest w grupie wysokiego ryzyka lecz uzyskała remisję, jest to dodatkowy czas i szansa. Mamy nadzieję, że w tym czasie do bazy potencjalnych dawców szpiku dołączy jej bliźniak genetyczny. 

Amelia w domu czuje się dobrze. W szpitalu spędziła łącznie 9 z 12 miesięcy roku. Tam zakończyła rok szkolny i rozpoczęła kolejny. Jej świat uległ drastycznej zmianie, a jej sposobem na przetrwanie była nieprzystępność wobec otoczenia i najbliższych. Teraz znowu pozwala sobie być dzieckiem: wróciła Amelia kontaktowa, pogodna, skora do przytulasków i żartów, bardziej otwarta na ludzi. 

Przed dziewczynką kolejny etap leczenia, miejmy nadzieję, że w domu. Będzie nauczanie indywidualne online, będą kontrole w szpitalu, będzie dieta. Nie szkodzi, że w izolacji. Amelia właśnie wydała swoje oszczędności na kota, spełniając tym samym swoje naj marzenie. Uwielbia, gdy Morfinka jest blisko. 

Zarejestruj się jako potencjalny dawca szpiku: https://www.dkms.pl/dzialaj/dolacz-do-akcji/dawca-dla-amelii

Więcej informacji o Amelii znajdziecie na blogu https://www.facebook.com/dlaameliidkms