Ostra białaczka limfoblastyczna T-komórkowa

"Amelia ma 13 lat i choruje na białaczkę. Przez ostatni rok nasza córka walczyła o życie na oddziale hematologii, a w styczniu tego roku rozpoczęła chemioterapię podtrzymującą w izolacji domowej.
Lekiem, który mógłby wyleczyć nasze dziecka jest przeszczep szpiku od zgodnego dawcy, lecz póki co nie ma nikogo zgodnego z Amelią. Czy w nadchodzącym czasie do bazy potencjalnych dawców szpiku dołączy jej bliźniak genetyczny? A może rozwój innowacyjnych metod leczenia przyniesie nadzieję na jej wyleczenie?
Te pytania zajmują nasze myśli. Tymczasem proces leczenia trwa.
Prowadzimy działalność gospodarczą i będziemy robić to nadal, lecz sytuacja sprawia, że nie jesteśmy na tyle przewidywalni, aby przyjmować dodatkowe zobowiązania zawodowe.
Wasze wsparcie daje nam poczucie bezpieczeństwa w tym czasie niepewności i jest uzupełnieniem domowego budżetu, które przeznaczamy na zakup leków, rehabilitację, wsparcie psychologiczne i wydatki/niespodzianki.
Wszystkim Wam dziękujemy za ciepłe myśli.
Kasia i Marcin
rodzice Amelii

Amelia przed diagnozą?
Zdrowa od urodzenia.
Silna, pogodna i towarzyska, lubiła nie tyle się uczyć, ile chodzić do szkoły, bo w szkole najfajniejsi są dzieciaki i nauczyciele.
Przed diagnozą jej rodzice mieli problemy typu: na jakie zajęcia dodatkowe zapisać córkę? Przygotowywali się do etapu, kiedy ich jedynaczka wejdzie w fazę bycia nastolatką. Nie było żadnego sygnału ostrzegawczego.
W grudniu 2020 r., dziewczynka narzekała, że jest zmęczona. Pewnego dnia nie była w stanie wrócić o własnych siłach z codziennego spaceru.
Lekarz pierwszego kontaktu zasugerował test na COVID, lecz niestety nie badania krwi. Kiedy w końcu dziecko trafiło na Oddział Hematologii Dziecięcej w UCK w Gdańsku komórki rakowe stanowiły 94% szpiku Amelii.
Rodzice usłyszeli diagnozę:
„To ostra białaczka limfoblastyczna, T komórkowa. Państwa córka jest w grupie wysokiego ryzyka, a jej życie jest zagrożone. Potrzebny będzie przeszczep szpiku”.
Życie całej rodziny bardzo się zmieniło. Amelia przeszła długie, wyczerpujące leczenie chemioterapią oraz sterydoterapią. Mimo nie najlepszych rokowań ona i jej bliscy byli dobrej myśli, bo w końcu uzyskała tzw. remisję. Przeczep miał być w czerwcu. W maju nokaut. BRAK ZGODNEGO DAWCY! Ani w rodzinie, ani w światowej bazie 39 mln potencjalnych dawców nie ma NIKOGO zgodnego z Amelią.

Podjęto decyzję o przedłużeniu leczenia. Radioterapia, kolejne chemie, wyzerowania i infekcje. Mała ranka na ramieniu doprowadziła do sepsy i zakażenia. W końcu, po roku takiego życia, w grudniu rozpoczęła leczenie podtrzymujące. Dla Amelii, która nie ma dawcy, jest w grupie wysokiego ryzyka lecz uzyskała remisję, jest to dodatkowy czas i szansa. Mamy nadzieję, że w tym czasie do bazy potencjalnych dawców szpiku dołączy jej bliźniak genetyczny.
Amelia w domu czuje się dobrze. W szpitalu spędziła łącznie 9 z 12 miesięcy roku. Tam zakończyła rok szkolny i rozpoczęła kolejny. Jej świat uległ drastycznej zmianie, a jej sposobem na przetrwanie była nieprzystępność wobec otoczenia i najbliższych. Teraz znowu pozwala sobie być dzieckiem: wróciła Amelia kontaktowa, pogodna, skora do przytulasków i żartów, bardziej otwarta na ludzi.
Przed dziewczynką kolejny etap leczenia, miejmy nadzieję, że w domu. Będzie nauczanie indywidualne online, będą kontrole w szpitalu, będzie dieta. Nie szkodzi, że w izolacji. Amelia właśnie wydała swoje oszczędności na kota, spełniając tym samym swoje naj marzenie. Uwielbia, gdy Morfinka jest blisko.
Zarejestruj się jako potencjalny dawca szpiku: https://www.dkms.pl/dzialaj/dolacz-do-akcji/dawca-dla-amelii
Więcej informacji o Amelii znajdziecie na blogu https://www.facebook.com/dlaameliidkms
* List rodziców Amelii.
Możesz zrobić imienny przelew internetowy na rzecz Amelii, kierując wpłatę z dopiskiem: Balcerzak Amelia na konto PKO BP nr 33 1440 1231 0000 0000 0184 1262.
Możesz przekazać darowiznę na rzecz Amelii teraz, klikając przycisk: WESPRZYJ >


