Życie z tykającą bombą

W wynajętym domu w zielonym Halinowie pod Warszawą mieszka 22-letni Dawid Bieniasz z mamą. Dawid ma głęboki upośledzenie umysłowe i głęboki ubytek słuchu. Od narodzin choruje na stwardnienie guzowate w wyniku mutacji w genie TSC1. W jego głowie, sercu i nerkach znajdują się nieoperowalne guzy.

Dawid ma swój własny świat, w którym jest szczęśliwy. Dużo się śmieje, lubi kontakt z ludźmi. Jednocześnie nie jest w stanie sygnalizować słownie swoich potrzeb, wymaga specjalnych form pomocy i opieki, nosi pieluchy i nigdy nie będzie w pełni samodzielny. Rodzice nauczyli się rozpoznawać potrzeby syna na podstawie sygnałów, które pokazuje mową ciała.

Dawid to jedyne dziecko państwa Bieniasz.

W pogodne dni mama Dawida, pani Justyna, rozwiesza na podwórku balony na siatce, na drzewach, wszędzie gdzie się da, zabawa kolorowymi balonami to jedna z ulubionych czynności Dawida. Dawid jest dużym chłopcem, ma już 176 cm wzrostu, szybko rośnie i jest coraz silniejszy, zupełnie jak jego tata Robert. Dawid bardzo często budzi się w nocy, nie może zasnąć, przejawia agresję, rzuca się na podłogę i uderza się w głowę. W chwilach trudnych Dawid gryzie palec wskazujący prawej ręki, nawet do krwi.

Problem ze słuchem

Już w szpitalu podczas przesiewowego badania słuchu zdiagnozowano u Dawida niedosłuch. Od pierwszych dni po wyjściu ze szpitala Dawid został pacjentem Poradni Foniatryczno – Audiologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka i znalazł się pod opieką audiologa. Obecnie jest leczony w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu - w Światowym Centrum Słuchu w Kajetanach.

"Odkąd jest z nami Dawid, nie zaznaliśmy sielankowego, rodzinnego czasu, bo od początku jesteśmy stałymi bywalcami szpitali i poradni. W pierwszych miesiącach życia Dawida przeprowadzono liczne badania słuchu, w tym genetyczne – dały one prawidłowe wyniki, więc to, że Dawid nie słyszy wskazuje na komplikacje podczas porodu."

Wszystkim młodym rodzicom bywa trudno w pierwszych miesiącach życia dziecka. Potrzeba czasu by odnaleźć się w nowej roli, ale rodzice Dawida nie mieli takiej możliwości. Dawid od samego początku wymagał stymulacji słuchowej i rehabilitacji – 3 razy w tygodniu rodzice jeździli z nim na zajęcia terapeutyczne. Dawid nie chciał nosić aparatów słuchowych, zrzucał je i trzeba go było stale pilnować.

"Silne napady padaczkowe zdarzały się nawet codziennie. Byliśmy skrajnie przemęczeni i zestresowani. Czasami w przebiegu ataku u Dawida dochodziło do bezdechu. W takiej sytuacji, kiedy leki nie działały, wzywaliśmy pogotowie. Dawid trafiał na oddział neurologii w Centrum Zdrowia Dziecka."

Dwuletni Dawid w celu wyciszenia napadów padaczki przyjmował domięśniowo sterydy.

"Te leki sprawiały, że mój malutki synek cały się trząsł, jego mięśnie drgały. Podczas snu jego ciałkiem rzucało. Przeżyłam wtedy koszmar – bardzo bałam się o zdrowie syna. Do tej pory trudno było utrzymać Dawidka w miejscu, a nagle przestał chodzić! Byłam wtedy z synkiem sama, bo mąż odbywał służbę w wojsku."

Dalsze komplikacje

Kiedy Dawid miał 4 latka, pojawiła się nadzieja, że chłopiec zacznie słyszeć, nie trwała jednak długo.

Podczas operacji polegającej na wszczepianiu implantu ślimakowego w prawym uchu i usunięciu prawego migdałka, doszło do zakażenia Dawida bakterią gronkowca złocistego.

Za uchem Dawida powstała niegojąca się rana. W otworze wielkości orzecha laskowego, widoczne były elektrody, które zostały wszczepione w uchu wewnętrznym. W ranie zbierały się zanieczyszczenia, wymagające częstego odkażania w warunkach szpitalnych. Z powodu powikłań pooperacyjnych Dawid nie mógł nosić procesora słuchowego.

"Aż przez 2 lata pozostawał w ciszy słuchowej, w tym czasie stale rehabilitowaliśmy syna."

Wreszcie w 2010 r. z powodzeniem przeprowadzono wszczepienie nowego implantu ślimakowego. Jednak Dawid przyzwyczaił się do ciszy i niechętnie nosi aparat słuchowy. Kiedy chłopiec skończył 6 lat, zaczął uczyć się w Instytucie Głuchoniemych im. Jakuba Falkowskiego. Niestety trwające latami napady padaczki i głuchota, skorelowane były z pogłębiającym się upośledzeniem Dawida.

Tymczasem gwieździak podwyściółkowy rósł razem z Dawidem. We wrześniu 2013 r. guz w główce Dawida doszedł do rozmiarów zagrażających jego życiu.

Votubia

Dawidek dostał szansę na leczenie w Klinice Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Szpitala Klinicznego nr 4 im. Marii Konopnickiej w Łodzi i został włączony do programu lekowego. Od tego czasu syn Pani Justyny przyjmuje lek Votubia. Jednym ze skutków ubocznych przyjmowania leku jest trudniejsze gojenie się ran, łatwo więc o infekcje skóry. Zwykła ranka, skaleczenie jest problemem, bo krew nie zamienia się od razu w strup, rana się sączy i gojenie trwa dłużej. Zanim organizm Dawida przyzwyczaił się do nowego leku, Dawid przejawiał wzmożone napady agresji.

"Ten okres był dla nas bardzo trudny, jednak w sercach tliła się radość, bo Votubia jest naszą nadzieją na utrzymanie Dawida przy życiu."

Szkoła

Kiedy Dawid miał 13 lat, rozpoczął naukę w Zespole Szkół Specjalnych Otwartych Serc w Sulejówku.

"To nasze ukochane miejsce. W dniach, w których Dawid jest w stanie wstać przed 8:00, przyjeżdża po niego szkolny bus. To bardzo wygodne dla nas. Jednak często zdarzają się nam nieprzespane noce, bo Dawid cierpi na bezsenność. Odsypia w dzień i żeby zawieźć Dawida do szkoły, trzeba wzywać płatny transport."

Dawid chętnie chodzi do szkoły specjalnej, w której są prowadzone zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze. Jest tam mnóstwo ciekawych zajęć, między innymi gotowanie, klejenie, pielęgnowanie roślin w ogrodzie, zajęcia ruchowe z fizjoterapeutą, zajęcia taneczne i logopedyczne. Dawid uwielbia szkolne wycieczki do pobliskiej cukierni, w której poznaje sekrety cukiernictwa. Na zajęciach z aromaterapii rozpoznaje różne zapachy olejków eterycznych, zapachy pór roku. Dzień rozpoczyna się od nazywania dnia tygodnia, określenia pogody - czy jest słońce, czy pada deszcz. Dawid w szkole ma swoich ulubionych znajomych i panie nauczycielki.

"Jestem w końcu spokojna o dziecko - z zadowoleniem opowiada mama Dawida."

Razem najlepiej!

Opieka nad Dawidem to dla rodziców duże wyzwanie czasowe i finansowe, ale nie poddają się. Zapewniają wszystko, co tylko możliwe, aby ich syn wiódł szczęśliwe życie. Oprócz zajęć szkolnych, Dawid w systemie weekendowym uczęszcza na kosztowne zajęcia fizjoterapeutyczne. Chłopiec potrzebuje stymulacji ciała, przede wszystkim rąk i stóp, nie lubi dotyku i przytulania.

"Takie zajęcia pomagają mu przyzwyczajać się do bliskości, uczą również Dawida jak wyrażać emocje w sposób inny niż przejawianie agresji. Sami organizujemy również zajęcia z animatorami, Dawid wspaniale czuje się w otoczeniu różnych barw i dźwięków. Animatorzy potrafią dostosować poziom zabawy do potrzeb syna, taka zabawa jednak sporo kosztuje, dlatego musimy ograniczać się np. do Dnia Dziecka lub urodzin. Dawid uwielbia również spędzać czas w lesie. Leśne przechadzki muszą być przerywane czasem na odpoczynek, dlatego zabierajmy ze sobą wózek inwalidzki."

Co dalej?

Niestety stan zdrowia Dawida z każdym rokiem się pogarsza. Chłopiec ma wzmożone napięcie mięśniowe, przykurcze kolan i skrzywienie łopatki, które ogranicza jego ruchy i wymaga stałej rehabilitacji. Jego nogi są coraz słabsze, ma trudności z utrzymaniem równowagi i samodzielnym poruszaniem się, dlatego na co dzień potrzebuje specjalistycznego obuwia ortopedycznego.

Guz w sercu zaburza rytm serca i powoduje szybkie męczenie się. Guz w głowie pozbawia go koordynacji wzrokowo-ruchowej – trudno przewidzieć, jakie kolejne funkcje może zaburzać.

Dawid choruje na padaczkę lekooporną. Napady były przez lata jego codziennością. Od 2013 r. przyjmuje lek Votubia, który pozwala utrzymać guz pod kontrolą – bez niego guz w ciągu miesiąca wraca do rozmiarów zagrażających życiu.  

Dawid wymaga całodobowej pomocy, jest pieluchowany, a koszt pieluch o wysokiej chłonności stanowi znaczące obciążenie dla rodziny. Nie jest w stanie sygnalizować słownie swoich potrzeb. Rodzice nauczyli się rozpoznawać je na podstawie mowy ciała syna.

Rehabilitacja musi być prowadzona bez przerwy. Ćwiczenia fizjoterapeutyczne, stymulacja kończyn, praca nad równowagą i koordynacją. Do tego dochodzą regularne wizyty u specjalistów, badania kontrolne, drogie leki oraz koszty dojazdów do placówek medycznych.

Dawid chętnie chodzi do szkoły, gdzie czekają na niego ulubione zajęcia takie jak: gotowanie, pielęgnacja roślin, zajęcia ruchowe i taneczne. Nauczyciele powtarzają: widać, że jest bardzo kochanym dzieckiem.

Rodzice Dawida robią wszystko, co w ich mocy. Nie poddają się. Zapewniają synowi tyle ile możliwe, by wiódł szczęśliwe życie. Jednak koszty leczenia, rehabilitacji, sprzętu i codziennej opieki są ogromne i przekraczają ich możliwości finansowe.

Rodzice Dawida są pogodzeni z chorobą syna, przeszli już dawno bunt, że ich całe życie poświęcone jest opiece nad Dawidem. Częste wizyty w placówkach zdrowia przyjęli za normę.

"Nie ma sensu się załamywać, trzeba pomagać Dawidowi, żeby było mu jak najlepiej. Czasami są sytuacje, że człowiek wraca do myśli, że syn nie będzie nigdy wiódł normalnego życia. Życia jakie wiedzie każdy zdrowy człowiek, ale tłumaczę sobie, że dzięki temu chociaż nie doświadczy złego, narkotyków czy alkoholizmu."

* Cytowane wypowiedzi mamy Dawida, Pani Justyny, wyszczególnione zostały kolorem i kursywą.