Dawid Bieniasz

Wesprzyj

Stwardnienie guzowate

Życie z tykającą bombą

 

W wynajętym domu w zielonym Halinowie pod Warszawą mieszka 15-letni Dawid Bieniasz. Dawid jest dzieckiem z głębokim upośledzeniem umysłowym i głębokim ubytkiem słuchu. Od narodzin choruje na stwardnienie guzowate w wyniku mutacji w genie TSC1. W jego głowie, sercu i nerkach znajdują się nieoperowalne guzy.

Dawid ma swój własny świat, w którym jest szczęśliwy. Dużo się śmieje, lubi kontakt z ludźmi. Jednocześnie nie jest w stanie sygnalizować słownie swoich potrzeb, wymaga specjalnych form pomocy i opieki, nosi pieluchy i nigdy nie będzie w pełni samodzielny. Rodzice nauczyli się rozpoznawać potrzeby syna na podstawie sygnałów, które pokazuje mową ciała.

Dawid to jedyne dziecko państwa Bieniasz.

W pogodne dni mama Dawida, pani Justyna, rozwiesza na podwórku balony na siatce, na drzewach – wszędzie gdzie się da – zabawa kolorowymi balonami to jedna z ulubionych czynności Dawida. Dawid jest dużym chłopcem, ma już 176 cm wzrostu, szybko rośnie i jest coraz silniejszy, zupełnie jak jego tata Robert. Dawid bardzo często budzi się w nocy, nie może zasnąć, przejawia agresję, rzuca się na podłogę i uderza się w głowę. W chwilach trudnych Dawid gryzie palec wskazujący prawej ręki, nawet do krwi.

 

Ciąża przebiegała prawidłowo, Dawid urodził się w 38 tygodniu ciąży, siłami natury. Poród przebiegł z komplikacjami. U nowo narodzonego Dawida stwierdzono niedotlenienie, skóra chłopca była sina, w wyniku czego malutki Dawidek uzyskał tylko 7 punktów w skali Apgar.

 

"Zamiast cieszyć się z narodzin pierworodnego dziecka byliśmy pełni strachu o jego życie!"

Problem ze słuchem

 

Już w szpitalu podczas przesiewowego badania słuchu zdiagnozowano u Dawida niedosłuch. Od pierwszych dni po wyjściu ze szpitala Dawid został pacjentem Poradni Foniatryczno – Audiologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka i znalazł się pod opieką audiologa. Obecnie jest leczony w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu - w Światowym Centrum Słuchu w Kajetanach.

 

 

"Odkąd jest z nami Dawid, nie zaznaliśmy sielankowego, rodzinnego czasu, bo od początku jesteśmy stałymi bywalcami szpitali i poradni. W pierwszych miesiącach życia Dawida przeprowadzono liczne badania słuchu, w tym genetyczne – dały one prawidłowe wyniki, więc to, że Dawid nie słyszy wskazuje na komplikacje podczas porodu."

 

 

Wszystkim młodym rodzicom bywa trudno w pierwszych miesiącach życia dziecka. Potrzeba czasu by odnaleźć się w nowej roli, ale rodzice Dawida nie mieli takiej możliwości. Dawid od samego początku wymagał stymulacji słuchowej i rehabilitacji – 3 razy w tygodniu rodzice jeździli z nim na zajęcia terapeutyczne. Dawid nie chciał nosić aparatów słuchowych, zrzucał je i trzeba go było stale pilnować.

Kolejne problemy zdrowotne

 

Jak większość dzieci, Dawidek bardzo cierpiał z powodu kolek, napinał się i płakał, a w 4 miesiącu życia przeszedł operację przepukliny pachwinowej. Najgorsze dopiero miało jednak nadejść – w 11 miesiącu życia Dawidka, wystąpiły u niego bardzo silne napady padaczkowe. Rozpoczęły się pełne lęku tygodnie uporczywej diagnostyki. Cała rodzina została przebadana.

Obraz badań genetycznych wykazał, że Dawid, jego mama i babcia są nosicielami mutacji germinalnej w genie TSC1. W wyniku tej mutacji chłopiec choruje na stwardnienie guzowate, a w jego mózgu znajdują się liczne guzki podwyściółkowe – jeden z nich rósł w bardzo szybkim tempie. Kolejne badania zdemaskowały w główce Dawidka gwiaździaka podwyściółkowego olbrzymiokomórkowego, czyli guz SEGA.

 

"Guz w głowie Dawida położony jest przy otworze Monro – gdyby go przysłonił – mogłoby dojść do wodogłowia albo nawet do śmierci naszego dziecka!"

 

Guz w przypadku Dawida jest niemożliwy do wyleczenia neurochirurgicznego, nie można go usunąć, Dawid musi żyć z tą tykającą bombą!

Kolejne lata życia Dawida mijały pod znakiem licznie wykonywanych badań obrazowych.

"Silne napady padaczkowe zdarzały się nawet codziennie. Byliśmy skrajnie przemęczeni i zestresowani. Czasami w przebiegu ataku u Dawida dochodziło do bezdechu. W takiej sytuacji, kiedy leki nie działały, wzywaliśmy pogotowie. Dawid trafiał na oddział neurologii w Centrum Zdrowia Dziecka."

 

Dwuletni Dawid w celu wyciszenia napadów padaczki przyjmował domięśniowo sterydy.

 

"Te leki sprawiały, że mój malutki synek cały się trząsł, jego mięśnie drgały. Podczas snu jego ciałkiem rzucało. Przeżyłam wtedy koszmar – bardzo bałam się o zdrowie syna. Do tej pory trudno było utrzymać Dawidka w miejscu, a nagle przestał chodzić! Byłam wtedy z synkiem sama, bo mąż odbywał służbę w wojsku."

 

Dalsze komplikacje

 

Kiedy Dawid miał 4 latka, pojawiła się nadzieja, że chłopiec zacznie słyszeć, nie trwała jednak długo.

Podczas operacji polegającej na wszczepianiu implantu ślimakowego w prawym uchu i usunięciu prawego migdałka, doszło do zakażenia Dawida bakterią gronkowca złocistego.

 

Za uchem Dawida powstała niegojąca się rana. W otworze wielkości orzecha laskowego, widoczne były elektrody, które zostały wszczepione w uchu wewnętrznym. W ranie zbierały się zanieczyszczenia, wymagające częstego odkażania w warunkach szpitalnych. Z powodu powikłań pooperacyjnych Dawid nie mógł nosić procesora słuchowego.

 

"Aż przez 2 lata pozostawał w ciszy słuchowej, w tym czasie stale rehabilitowaliśmy syna."

 

Wreszcie w 2010 r. z powodzeniem przeprowadzono wszczepienie nowego implantu ślimakowego. Jednak Dawid przyzwyczaił się do ciszy i niechętnie nosi aparat słuchowy. Kiedy chłopiec skończył 6 lat, zaczął uczyć się w Instytucie Głuchoniemych im. Jakuba Falkowskiego. Niestety trwające latami napady padaczki i głuchota, skorelowane były z pogłębiającym się upośledzeniem Dawida.

Tymczasem gwieździak podwyściółkowy rósł razem z Dawidem. We wrześniu 2013 r. guz w główce Dawida doszedł do rozmiarów zagrażających jego życiu.

 

Votubia

 

Dawidek dostał szansę na leczenie w Klinice Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Szpitala Klinicznego nr 4 im. Marii Konopnickiej w Łodzi i został włączony do programu lekowego. Od tego czasu syn Pani Justyny przyjmuje lek Votubia. Jednym ze skutków ubocznych przyjmowania leku jest trudniejsze gojenie się ran, łatwo więc o infekcje skóry. Zwykła ranka, skaleczenie jest problemem, bo krew nie zamienia się od razu w strup, rana się sączy i gojenie trwa dłużej. Zanim organizm Dawida przyzwyczaił się do nowego leku, Dawid przejawiał wzmożone napady agresji.

 

"Ten okres był dla nas bardzo trudny, jednak w sercach tliła się radość, bo Votubia jest naszą nadzieją na utrzymanie Dawida przy życiu."

Ten lek jest chłopcu naprawdę niezbędny. W lutym 2014 r. Dawid był hospitalizowany w oddziale Intensywnej Terapii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie z powodu ostrego zapalenia oskrzeli, w przebiegu którego doszło do przedłużającego się napadu padaczkowego oraz zaburzeń oddychania, w tym czasie nie przyjmował Votubii przez okres miesiąca.

 

"W tak krótkim czasie guz wrócił do rozmiarów sprzed terapii lekowej!" - z przerażeniem w głosie opowiada Pani Justyna.

 

Po wykonaniu badań obrazowych Dawid wrócił do stałego przyjmowania leku, a od 2015 r. jest na leczeniu podtrzymującym Votubią. Z początkiem przyjmowania Votubii intensywne napady padaczki u Dawida ustały, jednocześnie w wynikach badań EEG wciąż znajdują się zapisy ze zmianami zlokalizowanymi w odprowadzeniach czołowo-skroniowych.

 

"Regularnie jeździmy do Uniwersyteckiego Centrum Pediatrii w Łodzi przy ulicy Spornej na badania: EEG, tomografię komputerową głowy, echo serca i USG jamy brzusznej. Lubimy „Sporną”, lekarze i personel są dla nas zawsze ciepli i empatyczni."

Szkoła

 

Kiedy Dawid miał 13 lat, rozpoczął naukę w Zespole Szkół Specjalnych Otwartych Serc w Sulejówku.

 

"To nasze ukochane miejsce. W dniach, w których Dawid jest w stanie wstać przed 8:00, przyjeżdża po niego szkolny bus. To bardzo wygodne dla nas. Jednak często zdarzają się nam nieprzespane noce, bo Dawid cierpi na bezsenność. Odsypia w dzień i żeby zawieźć Dawida do szkoły, trzeba wzywać płatny transport."

 

Dawid chętnie chodzi do szkoły, ma tam mnóstwo ciekawych zajęć, między innymi gotowanie, klejenie, pielęgnowanie roślin w ogrodzie, zajęcia ruchowe z fizjoterapeutą, zajęcia taneczne i logopedyczne. Dawid uwielbia szkolne wycieczki do pobliskiej cukierni, w której poznaje sekrety cukiernictwa. Na zajęciach z aromaterapii rozpoznaje różne zapachy olejków eterycznych, zapachy pór roku. Dzień rozpoczyna się od nazywania dnia tygodnia, określenia pogody - czy jest słońce, czy pada deszcz. Dawid w szkole ma swoich ulubionych znajomych i panie nauczycielki.

 

"Jestem w końcu spokojna o dziecko - z zadowoleniem opowiada mama Dawida."

 

W dobie koronawirusa dzieci uczą się zdalnie, w domach. Rodzice otrzymują zadania do wykonania, których wynik pokazują nauczycielom, np. wiosenne elementy krajobrazu do pokolorowania.

 

"Trzeba Dawidowi pomagać, syn chętnie maluje palcami, ale nie opanował używania pędzla."

 

Razem najlepiej!

 

Opieka nad Dawidem to dla rodziców duże wyzwanie czasowe i finansowe, ale nie poddają się. Zapewniają wszystko, co tylko możliwe, aby ich syn wiódł szczęśliwe życie. Oprócz zajęć szkolnych, Dawid w systemie weekendowym uczęszcza na kosztowne zajęcia fizjoterapeutyczne. Chłopiec potrzebuje stymulacji ciała, przede wszystkim rąk i stóp, nie lubi dotyku i przytulania.

 

"Takie zajęcia pomagają mu przyzwyczajać się do bliskości, uczą również Dawida jak wyrażać emocje w sposób inny niż przejawianie agresji. Sami organizujemy również zajęcia z animatorami, Dawid wspaniale czuje się w otoczeniu różnych barw i dźwięków. Animatorzy potrafią dostosować poziom zabawy do potrzeb syna, taka zabawa jednak sporo kosztuje, dlatego musimy ograniczać się np. do Dnia Dziecka lub urodzin. Dawid uwielbia również spędzać czas w lesie. Leśne przechadzki muszą być przerywane czasem na odpoczynek, dlatego zabierajmy ze sobą wózek inwalidzki."

Co dalej?

 

Implant ślimakowy to urządzenie przekształcające dźwięki w sygnały elektryczne, które docierają prosto do nerwu słuchowego Dawida. Dzięki temu chłopiec zyskuje nie słuch fizjologiczny, ale słuch do niego jakościowo zbliżony. Elementy zewnętrzne implantu są drogie np. cewka do procesora kosztuje ponad 600zł, kabel do cewki to koszt blisko 500zł, a akumulator do procesora kosztuje około 1000zł. Aby Dawid mógł korzystać z implantu codziennie, potrzebne są dwa zamiennie ładowane akumulatory. Magnes, na którym trzyma się część zewnętrzna implantu to koszt 500zł. Wszystkie te elementy zużywają się i konieczna jest ich regularna wymiana. Dawid przyjmuje także drogie leki oraz nosi pieluchy dla osób dorosłych.

 

"Jak Dawid skończy 16 lat, będziemy się starać o rentę dla niego. Do szkoły syn może chodzić do 25 roku życia, a potem to nie wiem jak to będzie" - martwi się Pani Justyna.

 

Rodzice Dawida są pogodzeni z chorobą syna, przeszli już dawno bunt, że ich całe życie poświęcone jest opiece nad Dawidem. Częste wizyty w placówkach zdrowia przyjęli za normę.

 

"Nie ma sensu się załamywać, trzeba pomagać Dawidowi, żeby było mu jak najlepiej. Czasami są sytuacje, że człowiek wraca do myśli, że syn nie będzie nigdy wiódł normalnego życia. Życia jakie wiedzie każdy zdrowy człowiek, ale tłumaczę sobie, że dzięki temu chociaż nie doświadczy złego, narkotyków czy alkoholizmu."

 

Dawid ma swój świat i jest w nim szczęśliwy. Nauczyciele powtarzają: widać, że jest bardzo kochanym dzieckiem.

 


* Cytowane wypowiedzi mamy Dawida, Pani Justyny, wyszczególnione zostały kolorem i kursywą.

Możesz zrobić imienny przelew internetowy na rzecz Dawidka, kierując wpłatę z dopiskiem: DAWID BIENIASZ na konto PKO BP nr 33 1440 1231 0000 0000 0184 1262.

 

Możesz przekazać darowiznę na rzecz Dawidka teraz, klikając przycisk: WESPRZYJ >



Program e-pity Copyright 2019-2020 e-file sp. z o.o. sp. k.