Ciężka postać hemofilii typu A
Jan Brzeski 13 września skończył 10 miesięcy. Mieszka w Skórkowicach są to okolice Żarnowa.
Problemy ze zdrowiem rozpoczęły się w niedzielę.
Jaś rozciął sobie górne wędzidełko przy zabawie w łóżeczku, przez noc krwawienie nie ustępowało, więc pojechaliśmy do pediatry do Ośrodka Zdrowia w Żarnowie.
Niestety, w Ośrodku Zdrowia w Żarnowie nie podano jednoznacznej odpowiedzi, jaki jest stan zdrowia Jasia.
(…) pojechaliśmy więc na Pogotowie Ratunkowe do Końskich. Tam wędzidełko zszyto wypisano do domu. Przez całą noc nie było krwawienia.
W wtorek rano ponownie pojawiało się krwawienie. Jaś pojechał na SOR Szpitala przy ul. Spornej w Łodzi, gdzie wykonano badania krwi. Następnie chłopiec został przyjęty na oddział w Klinice Pediatrii, Onkologii i Hematologii w Ośrodku Pediatrycznym CSK U.M. w Łodzi.
Na podstawie badań wykryto u Jasia ciężką postać hemofilii typu A.
Dla nas rodziców było to ogromnym szokiem dowiedzieć się o chorobie.
W wyniku choroby na nóżkach Jasia pojawia się bardzo dużo siniaków. Rozpoczęto leczenie od podawania czynników krzepnięcia krwi. Obecnie podawany jest czynnik dwa razy w tygodniu, w najbliższym czasie się to zmieni na trzy razy w tygodniu, ponieważ dawki są uzależnione od rozwoju choroby.
Jesteśmy bardzo szczęśliwą rodziną. Bardzo kochamy naszego synka, dbamy o niego najlepiej, jak tylko możemy. Mieszkamy z rodzicami, którzy bardzo nam pomagają i nas wspierają.
Na początku choroba synka była dla nas wszystkich wielkim przerażeniem. Nie wiedzieliśmy, jak sobie z tym wszystkim poradzić. Nasze życie teraz tak naprawdę obróciło się o 180 stopni. Nasz dzień wygląda tak, że synek się bawi zabawkami. Uczymy się powoli chodzić.
--------------------------------------
Wraz z upływem czasu nasze życie bardzo się zmieniło. Ostatnio zmieniliśmy częstotliwość podawania czynnika krzepnięcia. Podaż odbywa się co drugi dzień, a dawka została zwiększona do 500j Advate.
Do dnia 09.01.2023 czynnik był podawany w naczynia obwodowe. Natomiast już 12.01.2023 odbyła się implantacja portu naczyniowego, który przyniósł wielką ulgę Jasiowi, ponieważ kłucie dożylnie było bardzo kłopotliwe.
Nie cieszyliśmy się jednak zbyt długo, ponieważ od początku stycznia następnego roku po każdym podaniu czynnika zaczęła pojawiać się gorączka. Najpierw nie wiedzieliśmy o co chodzi. Myśleliśmy, że to początki jakieś infekcji. W końcu poszliśmy do pediatry i zrobiliśmy badania-morfologię i niestety wyszło nam podwyższone CRP.
Wyniki wysłaliśmy do Łodzi i zostaliśmy skierowani na oddział hematologii i onkologii dziecięcej. Tam zrobili nam posiewy z portu i wyszły one dodatnie. Zostaliśmy na oddziale od 19.01.2024 do dnia 01.02.2024 .
Na szczęście udało się uratować port, ale niestety nie na długo. W lipcu 2024 sytuacja się powtórzyła. Kolejne zakażenie tak naprawdę przyszło z podwójną siłą. CRP w najgorszym momencie wynosiło 95.2. Wtedy padła decyzja o usunięciu portu naczyniowego.
Operacja wyjęcia centralnego portu naczyniowego odbyła się bez powikłań. Pobyt w szpitalu trwał od 15.07.2024 do 22.07.2024. Od sierpnia 2024 roku jeździliśmy co drugi dzień na podaż do Tomaszewskiego Centrum Zdrowia.
Dnia 2 września mama Jasia zdecydowała się podawać sama czynnik do naczynia obwodowego. Nauka poszła szybko i sprawnie i tak do dziś mama podaje go Jasiowi dożylnie.
Mamy nadzieje, że będzie coraz lepiej i że nasz synek będzie mógł się bawić i robić wszystko, tak jak inne dzieci.
Pamiętajcie warto pomagać.
* Wypowiedzi mamy Jasia zaznaczone zostały kolorem i kursywą.
Możesz zrobić imienny przelew internetowy na rzecz Jasia, kierując wpłatę z dopiskiem: Jan Brzeski na konto PKO BP nr 33 1440 1231 0000 0000 0184 1262.
Możesz przekazać darowiznę na rzecz Jasia teraz klikając przycisk: WESPRZYJ >