Zespół Evansa
Mieszkamy we wsi Radonia w gminie Mniszków niedaleko Łodzi.
Do czwartego roku życia Wiktoria była okazem zdrowia. Pierwsze kłopoty pojawiły się z chwilą rozpoczęcia nauki w przedszkolu. To właśnie wtedy miały miejsce częste przeziębienia i zapalenia ucha.
W grudniu 2017 roku, krótko po Świętach Bożego Narodzenia, Wiki zaczęła się czuć coraz gorzej. Objawy choroby były niejednoznaczne.
„To wyglądało jak grypa jelitowa. Wiki była bardzo słaba, pojechałam z nią więc do poradni zdrowia. Tam pani doktor zasugerowała problemy z wyrostkiem.”
Wiktoria została skierowana do szpitala w Bełchatowie.
„Córeczka była tak słaba, że musiałam ją w szpitalu nosić na rękach, nie była w stanie samodzielnie chodzić.”
Po przeprowadzonych badaniach w szpitalu w Bełchatowie, Wiktoria ze względu na silną anemię została natychmiast przewieziona karetką pogotowia na Oddział onkologii i hematologii dziecięcej do szpitala w Łodzi przy ul. Spornej.
Przeprowadzone kolejne badania dały jednoznaczny wynik – anemia autoimmunologiczna. Konieczna była natychmiastowa transfuzja krwi.
„Córka traciła przytomność. Pani doktor powiedziała nam, że ta noc będzie decydująca...”
„Wiki jest naszą jedyną córką więc gdy zaczęła chorować świat nam się zawalił.”
Na początku leczenia Wiktoria miała podawane sterydy. To właśnie przez nie znacznie przybrała na wadze i zaczęły się problemy z nadciśnieniem. Konieczne było również założenie aparatu Holtera.
„Musieliśmy mierzyć Wiktorii ciśnienie trzy razy dziennie, a każdy wynik zapisywać w specjalnym dzienniczku i przekazywać lekarzowi.”
Pierwszy pobyt na oddziale szpitalnym trwał cztery tygodnie. Wykonany został cykl specjalistycznych badań, w tym biopsje, celem sprawdzenia szpiku kostnego. Po siedmiu dniach od wyjścia ze szpitala okazało się, że Wiktoria ma ospę. Tym razem niezbędny był pobyt w szpitalu zakaźnym, gdzie okazało się, że dziewczynka cierpi również na zapalenie wątroby.
Po czterech tygodniach, kiedy wyniki nieznacznie się poprawiły wybrzmiała diagnoza – małopłytkowość immunologiczna. Lekarze zdiagnozowali zespół Evansa.
Terapia immunoglobinami nie dawała zadowalających rezultatów. Podawane wielokrotnie płytki krwi również nie poprawiały kondycji dziewczynki. Płytki były stale niszczone przez organizm. W końcu u Wiktorii wykonano zabieg trepanobiopsji szpiku kostnego – zabieg był niezbędny przed podaniem leku Revolade, który dawał szansę na wyzdrowienie dziewczynki.
„Lek nie był refundowany. To właśnie wtedy wsparcia udzieliła nam Fundacja „Krwinka.”
Niestety - po sześciu miesiącach przyjmowania leku nie zaistniała taka poprawa, jakiej oczekiwaliśmy.
Niezbędne było włączenie leczenia immunosupresyjnego, znacznie obniżającego odporność. Kuracja ta trwa już ponad rok.
„Wiki jest pod stałą opieką poradni hematologicznej. Regularnie, co dwa miesiące, ma wykonywaną morfologię.”
Wiktoria jest bardzo mądrą i uśmiechniętą dziewczynką.
„Jest naszym jedynym dzieckiem, naszym całym światem. Spędzamy razem każdą chwilę, razem spacerujemy, bawimy się, czytamy. Wiki jest bardzo ciekawa świata.”
Wiktoria powinna chodzić do przedszkola. Ze względu na niską odporność nauczyciel prowadzi zajęcia z Wiktorią w domu. Uwielbia lepić z plasteliny, śpiewać, tańczyć. Marzy o nauce tańca, zajęciach karate i basenie. Niestety, nie może brać udziału również w zajęciach dodatkowych.
Czasem udaje się Wiktorii spotkać z koleżanką. Z dziećmi, z którymi zaprzyjaźniła się podczas pobytu w szpitalu, spotyka się podczas badań kontrolnych, jeśli odbywają się w tym samym czasie. To jedyne spotkania z rówieśnikami. I właśnie za nimi Wiktoria tęskni najbardziej.
„Choroba dziecka wpłynęła mocno na całą naszą rodzinę. Wszyscy staliśmy się sobie bliżsi i doceniamy każdy dzień.”
* Cytowane wypowiedzi mamy Wiktorii wyszczególnione zostały kolorem i kursywą.
Możesz zrobić imienny przelew internetowy na rzecz Wiktorki, kierując wpłatę z dopiskiem: WIKTORIA TURLIK na konto PKO BP nr 33 1440 1231 0000 0000 0184 1262.
Możesz przekazać darowiznę na rzecz Wiktorii teraz, klikając przycisk: WESPRZYJ >
